血管環病童 實測是已知25倍─蘋果日報

血管環病童 實測是已知25倍─蘋果日報




【曾雪蒨╱台中報導】中山醫學大學附設醫院連續六年為台中縣國一、小一共二十九萬名學童做心臟超音波、血氧濃度檢查，發現罹患完整血管環疾病學童佔十萬分之五十一，是教科書十萬分之二的二十五倍，醫師提醒「許多心血管畸型初期並無症狀，一旦發病可能會猝死。」

嚴重可致心臟衰竭

中山附醫小兒心臟科主任陳豐霖說，先天性心臟病比例高達千分之十七點二，是教科書上對新生兒先天心臟病發生率千分之八的兩倍；其中完整血管環罹患率更高達十萬分之五十一，是教科書所指比例的二十五倍，非病人增加而是過去沒被發現。

陳豐霖說，血管環是先天心臟血管畸型之一，血管形成環狀扣住食道和氣管，若合併主動脈弓或其他心血管狹窄、動脈瘤等心臟血管畸型病症，這次篩檢出的學童罹患比例更高達十萬分之七百七十四，嚴重者可能導致高血壓、心臟衰竭，提醒家長「只要幼童有吃東西特別慢、呼吸急促、易發紺等症狀，即可能罹患心臟病，最好到醫院檢查。」

該院昨也為兩名患先天性心臟病、即時手術治癒的病童慶生。七個月大的游筑婷跟四歲的方赫呈，都在出生後第四天，突然發紺、呼吸困難送醫，發現先天主動脈弓狹窄合併心室中隔缺損，經手術和住院治療搶回一命。兩人昨活潑可愛模樣，已遠離心臟病威脅。





心臟血管畸型小檔案

發生率：十萬分之七七四(註)

類型：主動脈弓或其他心血管狹窄、動脈瘤、



資料來源：蘋果日報



2007年六月六日/星期三



農曆丁亥年四月二十一日



生活A15版









有任何疑問或建議，歡迎指教與討論！ 中山醫學大學附設醫院-先天性心臟病科 陳豐霖( www.chdscreen.com) 社團法人台灣先天性心臟病關懷協會( www.heartcare-tw.org )

被醫生告知我們是 唐氏症

我的小孩從出生那一刻就被醫生告知我們他是”唐氏症”,當然他們大多都有心臟方面的問題!!從我們寶寶出生就要做很多的檢查,只是那時我們都沒把心臟這個問題看的那麼重,但是隨著我們寶寶慢慢長大,而他的體重一直沒辦法增加,又加上胃口很不好!!我常常問人~要吃什會比較長肉阿??或是吃什麼胃口才會比較好??這些問題真的讓我非常非常的擔心~一直到我們遇到了陳豐霖醫師!!我才知道我們寶寶心臟有個很大的洞!!記得剛檢查完時,當陳醫師跟我們說”這一定要開刀”時,我們沒有遲疑~因為聽完陳醫師的解釋~我們知道開刀對我們寶寶是最好的!!


只是這開始了兩個禮拜的煎熬!!從他住院開始真的沒有一天是安穩的!!看著身上都是管子的他!!我每次都是流著眼淚~無法自己!!但是陳醫師總是會在一旁鼓勵著我們~讓我心情真的放下許多!!好不容易等到手術成功~但是因為我們寶寶本身的關係~他拔管一直不順利!!拔了兩次都不成功!!這讓我真ㄉ很擔心~再這過程中~看著他的痛苦~我再第二次又不順利時,我很著急當然口氣已經不好了~~

但是陳醫師就是很有耐心的解釋給我們聽~醫師說”我們寶寶支氣管腫得非常利害!這是他當醫生以來遇過的第三個~聽到這我更擔心了~只是醫師告訴我們~這是又遇過而不是沒遇過的~所以發生了我們就一起想辦法解決!!聽到這真的是為我們打了一劑強心針!!還好我們寶寶度過了這個危險!順利出院了~當我抱到我們寶寶的時候~我真ㄉ很開心!!第一次為他喝奶奶~他進然很快得就全部喝完~~我很驚訝!!但是我好開心~~!!一直到現在一個多月~他的狀況一直很好甚至越來越好!!週遭的每個親朋好友都說”我們寶寶變好多~變的好活潑~也長大好多”我心裡總是想”早知道我應該早點帶他來找陳醫師~~真ㄉ!!我也真的非常非常的感謝陳醫師以及郭醫師~還有護士們~真的~對於我們來說!!你們真的再這段時間給了我們很大很大得安慰~也幫了我們很大很大的忙!!陳醫師謝謝你~你真得是一個很棒很棒的醫生~我從來沒有遇過一個醫師像你一樣會安慰病人的!!一個拍肩對我們說”加油~這是個過程~撐過去喔!!”真的很感謝你!!也謝謝你對我們的寶寶這們好!!謝謝!!

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幸好老天爺厚愛著你-7

門外只有4張椅子，大部份的家屬都到樓上休息室，椅子上有空位坐了下來看一下錶怎麼才過10分在看一下才過5分"渡分如年"啊，在手術室外等待心情非常忱重，哭泣聲、歡喜聲、還有暈倒的很多意外讓人想不到的，看了讓人更加的緊張，腦海裡一直轉個不停，心中開始害怕，如時間己過但沒聽到叫婷婷名字，但又擔心時間未到聽到護士叫名字，唉呀．．唉呀．．擔優，害怕，矛盾，我己無字可形容我己快崩潰的身軀，在手術外來回走走己數次，過了1個半小時婷婷還沒出來心開始緊張，上一床的小弟弟不到1個小時就出來了耶，老天爺啊你一定要保佑婷婷手術順利平安無事啊，電話禿然響起來了是一位先生打的，我接了他說是婷婷的媽媽嗎?是的:主治醫師在手術房外等你，有事要跟你們說。


心抽痛了一下，我跟我老公臉都變了趕緊走到手術門外，主治醫師出來了看了我們一下說手術非常順利就走了，我心中的石頭掉了下來了，拉了老公的手，微笑著臉，淚著水，感謝老天爺厚愛著婷婷，幾位手術室小姐堆著婷婷出來， 婷婷身上插了很多管子，看了好心疼哦都是媽媽害你的讓你受苦，婷婷一定很痛，很害怕，臉上的眼淚都哭乾了，我能夠感受你的害怕你的痛但女兒啊你能感受媽媽的無奈媽媽的不捨嗎，婷婷進了加護病房，護士必須整理一下請家屬到外等候，過了一會護士小姐請我們進去看婷婷也解釋了身上所插的管子，護士小姐也請我們回家休息晚上會客時間在過來。

會客時間到了，進去看婷婷他管子還是插著，婷婷媽媽來看你了他頭了一下眼睛一直睜不開，護士小姐跟我們說因為擔心小朋友無法接受這個疼痛所以必須讓他在多睡一個晚上明天１１：００會客時在帶吃的過來，好的那我們明天在過了。轉了頭怎麼第三床的小弟弟不是排在婷婷後面那位嗎？怎麼在吃晚餐了而我們婷婷必須在多睡一晚，我問了小姐他說婷婷開刀不同邊所以必須在多睡一晚不是都是血管環嗎？怎麼還有分呢?

幸好老天爺厚著你-6

今天是7月5日婷婷要做心臟血管環手術10點以前要低達中山醫學院，一大早我就起床趕快準備好帶著小二去上課老三去奶奶家，就出發去彰化信仰的寺廟拜拜再前彺中山醫院時間上還很充裕，低達中山醫院時己9:30分，我沒看錯吧第一床的家屬怎麼還在加護病房門口，我走了過去問他你們先怎麼還在這，那小朋友呢?妑說小朋友還在裡面還沒上去手術房，因手術房有急診在使用所以時間上都延後了，過了一會兒護士小姐與家屬堆著第一床弟弟從我面前走過，心情好沈重哦，加油哦弟弟手術一定順利，11點了加護病房門開了，進去看到婷婷眼眶紅紅的跟我說媽媽我好害怕手術，我不要動手術，我不要動手術，護士小姐跑來跟我說第一床己手術好了要下來了，我們也要準備上5f手術房了，床開始動婷婷也開始哭了媽媽跟我進去，我實在忍不住的偷偷哭起來了，到了手術房外面婷婷拉著我的手不放一直叫這媽媽-媽媽---手術房護士小姐停了一下，先將婷婷安撫，護士小姐拿著手上的手機給他一直的在安撫他的情緒，婷婷心中的害怕緊拉著我的手，護士小姐慢慢將我的手與婷婷的手拉開，婷婷堆進手術房了，那時是12點5分，我心中的無耐，俇哭，害怕，恐懼吞噬了我的身軀，延伸到身体的的每一條神精，身体的我不斷顫抖，一向最重視最了疼愛的她的爸爸不趕靠近婷婷唯持婷婷在爸爸心中一向最勇敢的一面，我們倆己極大崩潰說不出言語，只能守在手術房外等待著婷婷出來~~續

幸好老天爺厚愛著你-5

晚上6:00到了加護病房按了電鈴護士小姐開門了，對不起會診時間是7點不可進入哦，我拜託了護士小姐婷婷早上做了心導管後我就沒在看見婷婷請讓了見一下面我馬上就出來會診時間在進去可以嗎?護士小姐己接受我的請求，進了病房看見婷婷面帶著笑容我放心多了，我告訴了他我們只能看一下一下就要出去了等會診時間7點在進來，婷婷說好他想吃M當勞，出了病房趕緊去找附近的M當勞還有他喜歡吃的椰果奶茶，復興路有一家趕緊去買再來會客還來及會診，很高興的買到了上了車剛好是綠灯耶一轉怎麼有一閃白光，我哩耶，被拍照了在內線道才可轉啦，沒關係沒有什麼比女兒更重要了，繼續找椰果奶茶看到了茶店趕緊買了，上了車還來的及會診時間，會診時間到了婷婷看到他喜歡吃的東西開心極了，婷婷開心我的心鬆了一些，會診時間30分也差不多到了，婷婷又哭了媽媽我好怕好怕明天開刀我的眼眶紅起來了不可掉下來婷婷在看著我，不要怕媽媽會在你身邊我們不會回家會一直在門外陪著你，出了病房護士小姐請我們家屬不要回家等待醫師解說手術風險，明天小朋友要開血管環共有3位我家是排第二約10點左右，就等著等著一等己晚上10點了有位護士小姐請我們上5F，上了5F一一叫進了護理站有位很年輕的麻醉醫師為我們解說麻醉風險還有外科醫師也是為我們解說手術風險沒有100%我又哭了心又開始痛起來了回到家都無力了，弟弟妹妹都睡著了我翻來翻去滿腦子都是婷婷明天動手術的事。續-----

幸好老天爺厚愛著你-4

今天是7月4日婷婷入院第一天，己約好9:00在小兒加護病房，到達時9:10分按了電鈴護士小姐打開門了請我們在外面等候，隔壁是做心導管門外是有一張床是空著旁邊站了一位約40才的小姐眼眶紅紅的我走了過去問了一下裡面是你子女嗎?是的今年是一年級是學校健檢檢查到血管環安排署假來動手術的，是男生早己預約好7點來報到的，聴到護士小姐在叫婷婷名字，我們過去了婷婷拉著我的手一直的哭媽媽我不要進去，護士小姐說我們只要換衣服而以沒有要做什


麼事，婷婷拉著我一起進入加護病房內護士小姐先幫他換上衣服後就請我去急診辬住院手續了，辬完手績回加護病房時婷婷己不哭了做在床上，住院醫師叫我過去請我填寫一些單據也詳細解說今天要做的檢查項目除了做心導管之外其他的項目我己是左聽右出，正在簽名蓋手印時來了一通電話接了起來是老公打的他說婷婷己推到心導管房了你知道了嗎?不知耶我問了護士小姐他說:是的，我們會先做心導管，簽完名我到心導管房外等待，眼眶含著淚水腦袋裡很雜亂，去了化妝室淚水不斷的流下了天啊他還這麼小就要受這種苦，

老天啊怎麼這樣對待我們啊，過了15分護士小姐堆了病床進去門打開時看到婷婷躺做心導管床上，正沈睡著醫師還在處理中，過了一會兒婷婷推出來了雙手雙腳被挷住了因打麻醉所以還在沈睡中，但婷婷眼眶裡還留著還來不及掉下來的淚水，婷婷一定是很害怕一定很痛，媽媽都知道，我的心比任何人痛，我是多麼的捨不得多麼的心疼，我的淚水怎麼又無法掌控不斷的掉下來，護士人員看了家屬一下也為我們解說因為做了心導管之後不可以下床必免主動脈血管大量流出，所以我們先將小朋友綁住以免清醒時去動到，護士小姐也請我們去買尿布還有濕紙巾下午會在幫婷婷做食道壓力還有氣管壓力檢查，所以婷婷可能不會那麼快醒來，也請家屬回家休息晚上7點在買一些東西來給婷婷吃，晚上麻醉醫師還有持刀外科醫師會為我們講解明天的手術，我的腦海裡一直浮現婷婷的來不及掉的淚水，帶著無注恐慌的心離開，回家吃不下也睡不著直接去信仰廟寺找聖毋他是我維一精神上的支住我跪著求他把我心中的害怕以及所擔憂的事全告訴請求他保祐婷婷明天手術順利。續---------

幸好老天爺厚愛著你-3

回家後心情非常的煩躁，不知如何是好，心臟手術畢竟是個大手術怎麼以可檢查一次就做決定呢?我必須靜下來泠靜下來去思考因為我的婷婷可能因我的決定會誤了他一生，隔天我去找國小護士小姐拜託他將學校內有血管環小朋友的資料給我，護士小姐也熱心的幫忙，全校裡這次健檢有2位二年級有一位，另一位就是婷婷還有一位是五年級己手術好小朋友目前非常健康，護士小姐給我那2位家長的資料我打電話詢問也親自拜訪，五年級的媽媽非常的熱心告訴我中山醫學院小兒心臟科他們有個團隊你放心的交給他們，而且他們案例也非常多加護病房護土也是非常會安撫小朋友，他建議我們要去處理比較好，我聽了放心許多，另一位二年級小朋友我親自去拜訪，他父親告訴我己安排下個月4月13要做手術，心想下個月就要到了那我等二年級小朋友手術我在來做決定，還是不放的我一直的詢找資料，很巧的我認識到那天在醫院撥放影片血管環中的婦人的朋友，詢問之下得知電話，隔天我打電話去找她，她非常熱心的從病發時間及症狀到手術完一五一十的講解給我聽，她說她常頭暈頭痛急診室好像在走廚房一樣她非常的無耐，該檢查的也檢查了也跑了好多家的醫院還是一樣，一直到她在學校當義工，學校小朋友在做心臟健檢時陳豐霖主任也順幫義工媽媽做健檢才發現她有血管環，當下她也是死馬當活馬醫去動手術，手術完直到目前都沒再頭暈，談話中也有點了解手術過程但其中有一項特別提醒我說，手術前會先做心導管這是什麼啊，隔天我又打電話中山醫學院心臟科了，護士小姐告訴我心導管是手術預防用的相對也可以來做許多項目檢查，了解了更多心中更害怕，我還是不放心想帶去其它家醫院檢查，但又要從新來過我又想起婷婷那天檢查的恐懼情形，後來我又去問了我的家庭醫師他告訴我血管環會影響到小朋友的智力成長，沒有藥物可治療趁小朋友還小不會影響功課前去處理，整整跑了一個多月，禿然婷婷學校護士小姐找我說，與我女兒一樣有血管環的家長要找我，我接聽了，他爸爸很熱心的告訴我不要在猶豫了他女兒己手術好了早治療讓小朋友身體早舒適，我真的非常謝謝他給我這通電話，讓我心理有個決定，於是我打了電話給安排開刀的葉小姐，我問了葉小姐我可選日子嗎?葉小姐非常了解做家屬的心情也解說手術過程讓我更了解他們的團隊讓我更放心的將婷婷交給他們，看了一下農民日就7月5日安排開刀。----續