2010年10月28日 星期四

[特別報導] 話題人物-篩檢學童心病 陳豐霖不計成本

中國時報 【馮惠宜/台中報導】



「一千個家庭、一千個感謝啊!」日前在台灣先天性心臟病關懷協會大會上,多位家長一上台就向陳豐霖醫師頻頻致謝,因為國中小新生心臟超音波篩檢的政策,讓他們及早發現孩子罹患心臟疾病,並接受治療;而目前全國只有台中縣持續這項福利,「只因陳醫師願意半買半相送」。



 在醫學中心,成人心臟超音波檢查健保給付為三千兩百元、兒童為三千八百四十元,而台中縣進行這項新生心臟超音波檢查,縣府給付最初是每人四十六點三元,經三度調漲今年每人為一百四十九元,約是肯德基超值全餐的價格。



 而台中縣之所以用跌破醫界眼鏡的價格持續做這項福利,是因遇到一位不計成本的醫師,他是台灣先天性心臟病協會理事長、中山醫學大學附設醫院先天性病科主任陳豐霖(見圖,馮惠宜攝)。



 實際上,陳豐霖為了承接此計畫,自掏腰包近三百萬元購買三台可攜式杜卜勒超音波、九人座廂型車,並向醫院申購一台全彩高階杜卜勒超音波。



 陳豐霖坦承,承接此計畫是趕鴨子上架,原來是台北榮總當過護士的基層校護在校護會議提議。校護說,小一、小四例行性健檢雖已行之有年,但學童猝死仍然頻傳,建議增加心臟超音波篩檢心臟病,當時即與高雄榮總小兒心臟科主任謝凱生連繫,盼由該院承接。



 「你來接吧!」陳豐霖是謝凱生的門生,只因老師的簡單一句話,就讓陳豐霖從此走上這條為學童的健檢之路。第一年篩檢四萬四千人,有二.一%異常,這數據遠高於過去臨床報告先天性心臟病罹患率○.八%。



 他像發現新大陸一樣振奮,卻忘了只為了幫廿、卅位新生篩檢,凌晨三點就得起床跋涉一百四十公里的路程到梨山,也忘了當初借錢添購醫材的負債。



 本著研究的心態,讓他不斷增聘人手做篩檢,但醫界詆毀他「把小病當大病」,很多同業對他有微詞,更有國中女生誣指有性騷擾之虞;奇妙的是這些雜音,在他做久之後反而變成感謝聲浪,很多學童因篩檢而發現心臟結構異常,治療後,體能耐受力提升、學習力變好,甚至胃口大開,身高體重突飛猛進。



 「陳醫師是我兩個小孩的福星」,從事補教業的莊振興感受最深,他說,兒子愛打籃球,劇烈運動後臉會發黑,國一篩檢出有先天性心臟病血管環,莊的女兒也有類似症狀。手術後,女兒現在讀台中女中、兒子進清大。



 他回憶,女兒過去算數學十分鐘就頭暈,遇大量記憶、理解需求時有學習障礙,以前找不出原因、很困擾,卻因台中縣這項政策得以找出病因,人生際遇因而大不同。



 還有小女生的父親在廿九歲因主動脈剝離猝逝,她在小一篩檢時發現主動脈剝離的前兆,即時接受手術治療;也有學童在小一篩檢發現異常,家長不相信也不願治療,國一突然在家昏倒,爸媽想到當時醫師曾「預告」疾病可能的發展,馬上將孩子送醫救回一命。



 「個人得失不重要,但下一代的健康不能等待!」面對縣市合併,台中縣家長期盼這項政策能夠持續,陳豐霖和家長站在同一陣線,他估算台中縣市每年有三萬兩千名國中小新生,如比照今年每人一百四十九元的收費,費用不超過五百萬元,他強調會持續做下去。

轉貼: http://news.chinatimes.com/domestic/0,5248,11050610x112010100400368,00.html

[新聞快報] 罹4種心臟病4歲女童泳抗病魔

罹4種心臟病4歲女童泳抗病魔


  • 2010-09-26
  • 中國時報
  • 【馮惠宜/台中報導】




 歡喜重生▲在中山醫學大學小兒先天性心臟病科醫療團隊守護下,罹患四種先天性心臟病的凃小妹(中),重獲新生。(馮惠宜攝)

 歡喜重生▲在中山醫學大學小兒先天性心臟病科醫療團隊守護下,罹患四種先天性心臟病的凃小妹(中),重獲新生。(馮惠宜攝)




 誰說有心臟病不能游泳?四歲凃小妹罹患四種先天性心臟病,出生迄今已接受三次手術,不畏身體疾病,她三歲開始學游泳,現在一口氣可游七公尺,在泳池中一待就是八十分鐘;看到寶貝快樂成長,凃媽媽賴韻如鼓勵其他病友家長「積極面對、早期發現、早期治療,讓孩子更安全長大。」


 凃小妹出生四天即被診斷出罹患左心室雙出口、大動脈轉位、肺動脈閉鎖與氣管狹窄等四種先天性疾病,媽媽回憶,當醫師告訴她孩子罹患複雜的先天性心臟病時,要馬上住院、接受外科手術治療,她當場哭倒在診間。


 由於病情複雜,中山醫學大學附設醫院先天性心臟病科主任陳豐霖、心臟外科醫師郭樹民規劃了三階段手術,在她出生十五天、滿周歲、三歲半時分別進行外科手術,逐步將凃小妹的心臟功能矯正和一般人一樣運作。


 媽媽回憶每一次手術時間都長達八小時,術後還要單獨待在加護病房觀察兩個星期,但女兒很堅強,很少哭鬧,有一回院方有要事通知家長,稚齡的她竟能完整無誤背出父親的電話。


 凃小妹在完成第二次手術後,在醫師鼓勵下開始學游泳,如今一口氣能游上七公尺,在泳池內一待就是八十分鐘,幼稚園裏所有體能活動都能參加,媽媽說,女兒外向活潑、百無禁忌,事實證明只要接受完善治療,孩子也能變運動健將。


 回憶孩子就醫的心路歷程,凃媽媽感謝醫療團隊一路守護和不斷鼓勵,她也站出來和其他病友家長一起催生「台灣先天性心臟病關懷協會」,和第一線醫護人員一起倡導善用心臟超音波早期篩檢,以早期發現、早期治療,給孩子健康成長的機會。


 陳豐霖解釋,正常的心臟,主動脈接左心室將新鮮的血送至全身,肺動脈接右心室,將缺氧血送到肺臟,將缺氧血變成新鮮的血送回心臟,凃小妹右心室缺肺動脈,只能經左心室再到全身,形成所謂的左心室雙出口症,在媽媽肚子裏可靠動脈導管供給肺部血流,但動脈導管在出生四天後關閉,病人肺部就會缺少血流供給,會造成全身組織缺氧致命。


 為了改善她缺氧狀況,醫療團隊進行三階段手術逐步矯正,將病人改為單一心室運作,以人工血管銜接輸送缺氧血的腔靜脈至肺動脈,取代右心室,而直接供給肺臟血流。


相關網頁搜尋:

* 陳豐霖,
* 先天性心臟病,
* 中國時報:82%心臟病童 篩檢前不知罹病

引用: http://news.chinatimes.com/domestic/0,5248,11050610x112010092600316,00.html

[家屬心得] 小乃文的故事: 產前胎兒心臟篩檢,給寶寶更多的關愛與呵護


產前胎兒心臟篩檢,給寶寶更多的關愛與呵護



產前胎兒心臟篩檢,給寶寶更多的關愛與呵護。

提早發現,提早治療,提早預防遺憾的發生。

讓每個天使寶寶都能平安健康的長大。


對象:懷孕滿17週的準媽媽

地點:台中中山醫學大學附設醫院小兒心臟科(大慶院區)

醫師:陳豐霖主任

費用:自費檢驗





回想當初懷小乃文的時候,還不知道什麼是三心三意,也不知道原來有心臟胎兒超音波,好在後來在小乃文出生的時候做了心腎超音波檢查,及時的檢驗出原來小乃文有先天性心臟病。


如果當初在懷孕17週的時候可以知道這個訊息,那麼我們一定會為小乃文最更周全的醫療準備,而不是讓她一出生就暴露在危險的狀態裡,現在光想到就覺得可怕,如果當初因為我們的疏忽,而讓小乃文一出生就又要離開我們的話,我一定是一輩子都不會原諒自己。


常常聽到有人說:自費的項目都好貴,才不會那麼倒楣,何必做那麼多檢查。那時候我就在想,為什麼要拿孩子的一生去賭?錢是小事,生命卻是很重要,如果那些人知道,往往一個疏忽就會造成一輩子的遺憾,那麼他還會想省下那些錢嗎?


當然也常常聽到:這孩子有病,我要拿掉他。為什麼要?現在的醫療那麼發達,當醫生專業的建議,這小孩經過治療就可以平安健康的長大,難道還要拿掉他?看著小乃文因為先天性心臟病吃了那麼多的苦,可是我不後悔生下她,不後悔這一路走來的一切,因為她是那麼努力的大口呼吸著,我怎麼忍心放棄她!


遇到陳豐霖醫生,是我這輩子最最重要的轉戾點,對小乃文來說,更像是遇上了再生父母般!是他給我們信心,給我們勇氣,給我們遠比親戚朋友還要更多的關愛。


其實我明白,當一個醫生,肩膀上揹負的壓力有多大;對一個病患家屬的角色來看,一個病患對上的就是一個醫生。但是對醫生的角色來看,一個醫生對上的是無數個病患。這麼多人都把希望放在他的身上,他沒有不耐,沒有責怪,只有一次又一次細心的安撫每個家屬的心情,給予每個病患最好的醫療照顧,這就是我所認識的陳豐霖主任。


千萬不要拿我們心愛的寶寶開玩笑,找尋最有醫德的醫生,放心的把寶寶一生一次的檢查交給他,小乃文的娘真心推薦~~





相關網頁搜尋:

2010年5月5日 星期三

家屬心聲-認為是該開刀,而且手術越快越好

如何發現:

1.

小一時,在縣市國小的健康檢查中,意外發現自己竟是學童中罕見的心臟病之一,當時的情況是.男生在外面病床上聽診,而女生則在裡頭.當時的我,還很開心跟同學笑笑鬧鬧,當醫護人員拿著聽診器,在我心臟周圍一遍又一遍的聽著,最後竟叫我到女生那邊,再做一次更精密的檢查,而當老師打電話告訴爸媽,我疑似得了心臟病時,我的世界變了,本來可以上的體育課,全部被禁止,我也不知道甚麼原因,就只能望著同學,快樂的上著體育課,而爸媽則是驚慌失措,接著便帶我上榮總醫院,等確定病情後,就專心的在中山醫院做進一步的檢查.



2.

小時候,我很好動,所以媽媽打算讓我練跆拳道,但自從得知我有心臟病後,這些運動社團都離我而去,而我也開始吃藥控制病情,爸,媽也接受了這個事實並且聽從陳醫生的指示定時回診,查看病情,所以我國三前的生活,大致跟大家相同,除了不能上體育課, 不能坐雲逍飛車之外,所有靜態的事情,我都可以做.



治療過程:



國三上學期常覺得頭痛,一開始,老是以感冒方法治療,但頭痛還是常來,過年前,回到醫院做例行檢查時,陳醫師認為是該開刀,而且手術越快越好, 頭痛可能是心臟壓力太大使得血壓太高造成的,為了減低心臟的壓力,所以開刀是最好,最有效的方法, 手術就在3月初,哇! 這麼快就要開刀了,我嚇了一跳. 心裡有點怕怕的.

3/9 下午上完第7節就住進醫院,檢查,抽血,護士阿姨拿了剃鬍刀要我把下面的毛剃乾淨, 我第一次用, 刮了好幾個洞,都流血了

3/10 進心導管室,我有點害怕,然後醫師說是半身麻醉,我還以為不會痛,醫生在我大腿上放兩個正方形的東西, 馬上一針下來, 突然一陣劇痛真是痛死了,接遮好像有一根管子從大腿伸到身體裡做心導管,要用砂袋加壓傷口6個小時,所以一直平躺著,還好加護病房裡的姐姐搬了一堆漫畫, 讓我可以轉移注意力, 而媽媽只能在探病時間來一下, 我有點害怕,還好有護士姐姐, 還好有漫畫, 讓我稍微安心.

3/11 進入手術室, 說實在的, 我好害怕, 之後麻醉醫師給我吸麻醉藥後, 我就甚麼都不知道了, 之後一直到醒來,昏昏沈沈的, 只是傷口好像沒有想像中的痛. 比裝尿管不痛.



預後情形:



經過了幾天, 由加護病房轉到普通病房後, 中間是有心痛, 但 陳 醫師說沒事, 第二次是被醫師輕壓傷口,產生了眩暈, 又多做了一些檢查, 其它時間, 傷口沒有想像中的痛,終於可以回家了, 在家裡休養一個禮拜後, 就回學校上課了, 同學們圍著我,一個個發問, 會不會痛? 傷口在哪? 多大傷口? 為什麼開刀? 我一一回答,而當我問起, 要不要看我的傷口時.大家一個個搖頭, 因為怕等一下中午會吃不下飯.

午休時,班導特別交待我,要顧好自己的身體,並隨時注意,避免碰撞到胸口, 上次被醫生壓一次, 真是太恐怖了, 所以從出院後就一直戴著護胸, 它的功用, 一是保護我, 警告別人不要碰到, 二是把傷口壓平, 雖然很不方便, 戴著又很熱, 但這也是沒辦法的事.

我覺得班上同學, 老師都很關心我在我住院期間, 班上還寫了一張超大的卡片, 祝福我趕快出院, 趕快痊癒, 趕快回來上課, 我真的是太感動了.



建議:



感謝醫院及學校合作, 使得少部分有先天疾病者,有機會正面的態度面對,一步步接受陳醫生的治療, 如果當年我沒接受檢查, 也許已沒有現在的我了, 真的太感 謝陳 醫師了, 也很感謝當年推這項合作方案的主辦單位,更希望這個每年學校健檢活動,能有經費,年年都辦, 造福更多的家庭.

2010年4月27日 星期二

[新聞快報]先天性心臟病報應?《父母心》傷父母心

更新日期:2010/04/25 13:19 影劇中心/台北報導
小孩得先天性心臟病,竟然是因為母親缺德的報應嗎?本土連續劇《天下父母心》,最近就播出這麼一段劇情,女演員生了孩子有心臟病,結果被罵說是媽媽壞事做太多。這一番話引發病童家長不滿,也徹底傷了這些父母的心。
「一定是妳!都是妳這個當媽媽的做太多缺德事,才會報應在小孩身上!」《天下父母心》播出女主角蔡有美(連靜雯飾)生下先天性心臟病的兒子,被兒子的阿嬤吳美雲(林珮君飾)痛罵,這段劇情被批太瞎了,小孩罹患先天性心臟病竟歸咎於媽媽做太多缺德事,這番「報應說」傷透了有先天性心臟病孩子的爸媽。
思勳媽媽指出,「的確是在傷口上灑鹽,家長生下這樣子的孩子,已經是很辛苦在照顧他了,如果外界再用這樣的眼光來看的話,的確是一件很不公平的事,他的傷口就從這邊到腹部這裡。」翻開衣服,12歲的思勳也是先天性心臟病童,歷經兩次換心手術,胸口留下超過30公分的疤痕。
為了兒子,思勳媽媽研發養生饅頭,幸好如今思勳病情穩定。對於灑狗血的對白,不但病童爸媽看了難受,連心臟科醫師也忍不住跳出來痛批,台北市立聯合醫院忠孝院區院長、小兒科醫師黃碧桃指出,「這是非常錯誤一個荒謬的觀念,基因跟父母做壞事完全無關。」
其實連續劇灑狗血錯誤劇情連番上演,例如施行CPR加壓點竟然放在脖子,高處墜崖硬扯,荒謬至極的劇情引發批評。雖然三立電視台和編劇林齡齡表示道歉,但為了衝高收視率,誇張內容和情緒性對白,都已經做了最不好的示範。(新聞來源:東森新聞記者林季瑩、陳延蔚、呂佳賢)

2010年4月19日 星期一

[新聞快報] 小心觸法!網售二手束腹帶 40人遭罰

各位新手/準媽媽請注意歐, 現在景氣這麼差大家都會多少想網拍賣一些二手東西, 在刊登前請注意是否是醫療商品或藥品,小心到時有可能被檢舉,



轉貼:TVBS

不少的新手媽媽將用不到的束腹帶、孕婦維他命,和胸部熱敷袋等,上網低價販售,不過,卻也因此不小心觸法,因為根據「藥事法」的規定,販售醫療器材、藥品必須要有執照,否則將罰3到15萬。已經有3、40人被人檢舉而罰錢,只是很多人很納悶,怎麼連OK繃和表飛鳴,也算是醫療用品,也有人因此被罰了3萬元。

新生兒媽媽林小姐:「這是熱敷袋耶,連這個都不能(在網路)賣?」

連熱敷袋都不能在網路轉賣,剛生完第二胎的林小姐超訝異。新生兒媽媽林小姐:「因為它那個都會允許PO上去,應該是沒有什麼爭議性吧。」

別說林小姐不知道,很多媽咪也不清楚,原來在網路賣這些醫療用品,可是會被罰錢,像是醫療用的束帶,媽媽生完孩子用的束腹帶,以及懷孕時期用的托腹帶,還有護膝、背架,以及吸鼻器、耳溫槍、液體給藥器、酒精棉片等;連表飛鳴、新寶納多,還有1歲以下的嬰兒奶粉,通通不准,否則會被罰3到15萬。

就有媽咪在網路上抱怨,悶啊!因為在網路上賣表飛鳴,竟然被衛生局約談,還被罰了3萬元,還有人因為揪團買益生菌,而被罰了4萬元,連OK繃也算是醫療用品。

原來,這不是單一個案,網站上滿滿的二手束腹帶銷售,已經有3、40位的媽媽們,被人檢舉而罰錢。

新生兒媽媽林小姐:「(網路)大概都會用9成價,或者是8成價來賣,你如果說用過一次以上的話,當然就是5成(價格銷售)。」

有人PO文說,檢舉有獎金,衛生局澄清絕對沒有,不過也提醒,這些二手的醫療商品或藥品,會因為個人使用方式不同,導致品質改變,所以還是別網購比較妥當。



http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/100409/8/23ks4.html

2010年4月6日 星期二

天阿…血管環是甚麼?

如何發現:

我是小松的媽媽:
記得小松剛出生就一直在感冒,我是認為這個小孩感冒沒有好過記常跑醫院長時間一直在吃藥,小兒科醫生都說他有氣喘,就這樣當他氣喘醫, 一感冒就喘不停.還有,他睡覺也是個大問題,打呼比大人還大聲,有時候也會有喘不過氣,很不好睡,睡覺的時間每天只有6-7小時,以一個小孩來說是乎過短,快三歲了,可以說是吃藥長大,長期吃藥住院沒有好過,這一路來我真的好心疼..
`在今年的一月份小松又感冒發燒了,我的大姐叫我帶小松到他家附近的一家小兒科看,陳立凱醫師發現小松的心臟有問題,但是他沒辦法診斷小松的病因,陳醫師說要找出他的病因,要找對科才能找出病因,不然一直吃藥也不是辦法,後來陳小兒科醫師介紹我到台中中山醫院找一位小兒心臟科的陳豐霖醫師,我將小松的問題完全的跟陳豐霖醫師說,診斷中陳醫師要我不要緊張,它今天會把小松的問題找出來,結果在陳豐霖醫生細心檢察,發現小松有血管環.
天阿…血管環是甚麼? 怎沒聽過? 看了報章雜誌,還真的有血管環這種先天性疾病在陳豐霖建議做手術,才不影響它日後的發育,

治療過程及心情:

小松在今年的1月14日做血管環的手術,在手術前需做很多檢查,要禁食,他一直哭,哭他肚子餓,為什麼媽媽不給東西吃,兩天沒甚麼吃當然餓,我好心疼也跟著哭.
當它推進手術室,我的心情好亂七上八下一直想讓小松做這個手術是對還是錯. 二姐,媽媽打電話罵我說小孩好好的為什麼抓他去開刀,我哭了,心好痛..完成手術後需送加護病房,當時看到小孩身上插了好幾條管子,更心疼,我是否真的錯了…在他沒完全清醒前會客一次我哭一次. 到了第三天小松認得我是媽媽我才放下心,還好小松有一群有愛心細心的護士阿姨照顧下好的很快.

預後情形:
手術到現在快三個月了:
驚人的大呼聲竟然不見了, 以前很會喘,坐著不用動都會喘,現在不喘了,我發現真的改善很多,手術前都睡不好,黑眼圈,現在好睡了睡眠時間也變長了.
證明當初的決定是對的.
感謝陳豐霖醫師,為我的孩子去除病痛.

在這感謝陳豐霖醫師 郭樹民醫師 及大群的白衣愛心天使.

2010年3月31日 星期三

[VSD] 多麼令人期待而又喜悅的日子

家長心聲

五月二十一多麼令人期待而又喜悅的日子。本日正是小女葉人郡的出生日,全家人為迎接這新到來的小生命,而雀躍不已。在婦產科嬰兒室時,親友的探訪中,總是稱讚她是最漂亮的一個,連一向不抱小Baby的“阿爸”也在郡郡第一天到家的時後,衝到庭院門口,一把接過,抱在懷裡。在郡郡滿月,到小兒科接受預防注射及健康檢查時,醫生說她有“心雜音”,並醫囑需回到醫院讓小兒心臟科醫師覆診。因郡郡前兩個哥哥都沒有心臟問題,且所有家族親友中,並不曾有如此疾病者。所以當時並不以為意,沒想到隔幾天回到醫院覆診時,醫師竟斷定她有先天性心臟病。天啊!這是何等遙遠而又必須面對的疾病。當時內心的驚懼可想而知。
後來經親友介紹,得知中山醫院的陳豐霖醫師是小兒心臟科的權威,便帶小女至中山醫院請求陳醫師診治,當時在候診室面對如此多患童家屬的心得交換及陳醫師詳盡的說明此先天性心臟病併心室中隔缺損的病徵及診治方法後,才讓我對小女的病情有所了解。後來經過加護病房裡護士阿姨及醫師們十二天來細心的照顧,讓郡郡的體重和心臟衰竭的現象,回復穩定後,便帶回家照顧。過了三日,因郡郡不尋常的哭鬧,我便拿起聽診器,細數她的心跳,才驚覺竟不到一百下,便連夜帶到醫院急診。
因郡郡心臟衰竭及肺高壓的現象,陳醫師決定提早為她開刀。當時雖心有不忍,卻也知道這是最好的安排。透過陳醫師自信的眼神和積極負責的態度,讓我相信把郡郡交給他是對的。在開刀房外,約六小時忐忑不安的等待,當開刀病房門打開的那一剎那,看見兩個月大的郡郡全身插滿管子,由心臟外科醫師及數位手術室人員推出來的當時,真是既感動又不捨。感動的是那麼多醫護人員,雖滿臉疲憊,卻盡心的救治,不捨的是那小小的身軀卻得承受如此病痛。後來經過小兒加護病房所有護士阿姨和醫師細心的照顧,讓小郡郡有如神助般的復原,在此由衷的向陳豐霖醫師和加護病房的護士小姐及所有幫助郡郡的人說一聲謝謝!謝謝!






心室中隔缺損治療之新趨勢
一. 前言
一般而言,每一仟個活產嬰中,約有8位患有先天性心臟病,其中尤以心室中隔缺損佔居首位,約百分之30至40,其次是法洛氏四合症約百分20至25,再則是心房中隔缺損及存開性動胍導管約各佔百分之10左右,隨著科技發展之進步,診斷工具之改良加上小兒心臟科及心臟外科醫生同心協力,先天性心臟病得以愈早被發現,更由於麻醉、手術方法及術後 照護之進步,即使是新生兒,體重很輕,若須手術,其手術後仍可以有很好的結果。
二. 分類
心室中隔缺損,其臨床症狀及預後各不相同,與其缺損位置具有緊密不可分的關係,依解剖位置分為四種主要型態,包括(1)肺瓣膜下方型,因常合併冠狀竇瓣尖脫垂,而併發主動脈瓣膜反流,(2)膜性型,約有百分之二十至六十可以自行癒合,(3)移位型,此型不易自行癒合,其中前置移位型常合併右心室出口狹窄及肺高壓,後置移位型則常伴有主動脈弓窄縮症,(4)肌肉型,約有百分之五十至八十可自行癒合, (5)房室管道型,常合併肺高壓及嚴重心臟衰竭,因無雜音常被誤診。由以上的分類及其合併症,可以知道正確的診斷心室中隔缺損,關係著其臨床治療及預後
三. 症狀
心室中隔缺損臨床表現主要有二類,一類源於心臟疾病本身,由於左至右側心室分流的增加,使得心臟負擔過量,逐漸發生心臟衰竭表徵,呈現出呼吸急促,心跳加速,冒冷汗,小便少,幼兒餵食困難,發育不良,甚至肝腫大;另一類則與心臟疾病相關連,主要表現就是經常性上呼吸道感染及炎,一般而言,心臟的衰竭臨床症狀最好發旒新生兒一個月至三個大時,因肺部壓力下降,使得心臟左至右分流急速上升,而造成心臟負荷過大,發生心臟衰竭,因此臨床醫師都可於此時藉由仔細的病史詢問及理學檢查,而發現心室中隔缺損。
四. 診斷
詳細的病史及仔細的理學檢查,包括聽診心雜音之位置及觸診肝臟大小,對心臟功能狀況之評估具有重要性,冉加上彩色杜卜勒超音波心圖,可以確定缺損位置及血流動力學之改變,在正確的診斷及分類後,依不同的方法治療。
五. 治療
治療步驟中,最重要的是確定室中隔缺損之類型,因不同類型,其預後不同,有的可自行癒合,有的必須手術治療方可矯正,如肺瓣膜下方型心室中隔缺損合併冠狀竇瓣尖脫垂及主動脈瓣反流,其次則是內科治療,目的在治療心臟衰竭及其相關症狀如上呼吸道感染及心內膜炎,心臟衰竭治療方法,可以(1)限制奶量(2)使用利尿劑及(3)血管擴張劑或強心劑之使用,以減少心臟之負荷,在相關症狀方面: 則(1)控制及減少上呼吸道感染,少至公共場所(2)以高熱量飲食,以增加能量之攝取,從而改變體質,增加生長指標。
最後是外科治療,大部分心室中隔缺損患兒,在過了兒童期,且無症狀者,不需開刀,一般手術治療的時機依不同年齡有:
(1)嬰兒期:嚴重心臟衰竭現象,併發反覆性感染,生長遲滯及對藥物反應不佳(內科治療效果不佳)者。
(2)幼兒期:指一至三歲有1.併發肺高壓或2.併發主動脈反流,主動脈瓣膜脫垂,須手術以抑制肺血管發生不可恢復性變化及矯正主動脈瓣膜變形,減少主動迴流,3.持續性心臟負荷過重者。
(3)兒童期:嚴重主動脈瓣膜變形及/或合併迴流以及心內膜炎及心臟負荷過重者,具肺動脈高壓症之患童,則須審慎評估其病變可能之嚴重度再作定奪。
六. 預後
內科治療,主要在減少症狀,而非治療心臟疾病本身,約有百分之三十至六十膜性心室中隔缺損及百分之五十至八十肌肉型心室中隔缺損,可自行癒合,至於內科治療反應不佳者,則有賴外科手術治療,由於手術方法及術後照顧之進步,手術治療成功率,不開刀治療,其所面臨的罹病率及死亡率反而比開刀治療來得大,本院經驗在一歲以下手術,接受開刀治療成功率甚佳,在手術後經一年的追蹤生長指標,有明顯進步,其中體重可由,生長曲線第十百分位以下,增加至第五十百分位,比手術之前,有極大差別,由此可見嬰幼兒期早期施行手術矯正心室中隔缺損,應有極大機會可消彌其症狀並改善其生長發育。
七. 日常照顧
在日常照顧方面,首先應培養定期追蹤的觀念,一般而言,小型心室中隔缺損,對心臟功能無甚影響,日常活動大致不必限制:手術矯正後之病童,大致上亦不須做限制活動之舉,這2類病童的長期存活率應與正常人類似,唯須注意心內膜炎之預防,即患童在接受拔牙及各項侵犯體內黏膜之檢查時(如胃鏡,膀胱鏡等),須於前後接受適當抗生素以防止黏膜受損,細菌進入血流,形成心內膜感染,若屬上呼吸道之檢查,則投予盤尼西林類抗蘭格氏陽性菌抗生;若屬腸胃道或泌尿道之檢查,則須加投與胺基環醣類抗生素(aminoglycosides),另外本類病人若遇有疑似細菌感染之疾病,宜給予適當抗生素,以杜絕細菌在心內膜滋生之機會。
至於長期心臟病,則可照兒童心臟衰竭病童之照顧方式予以處理,若有肺壓升高致肺血管阻塞性不可逆變化者,即所謂艾森蒙傑綜合症(Eisenmenger complex),則照顧方法亦同一般心臟衰竭之支持療法,將來做心肺或肺臟移植,可以改善其狀況。
八、結論
國外心室中隔缺損之治療在過去20年間已有極大的進步,我們希望藉著引進國外進步的經驗,力求接近國外之診斷治療水準,病人的臨床照顧,診斷及治療步驟,均遵照國外之『早期治療,早期恢復』之基本信念,希望能使病童能儘早恢復接近正常之生活,使國外醫學進步的果實也能在國內生根。


小兒心臟科 陳豐霖

[ASD] 我的直覺反應是怎麼可能

感謝小兒心臟科陳豐霖主任
當醫生跟我說小博的心臟有心房中隔缺損(醫學上稱ASD)、我的直覺反應是怎麼可能,聖博今年8歲了,從小時候到現在活動力是那麼的強又沒有症狀,一定是醫生弄錯了,於是我帶聖博又到了台中巿幾家較知名的醫院做進一步的確認。
或許是我真的疏忽了,即使是有一點點的異樣我也不以意,當其他醫院也告訴我是ASD時,我的心裡面由原來的不安轉換成恐懼,我一直在想為什麼發生在我小孩的身上,怎麼辦?要如何治療?找哪家醫院?如果開刀危險性有多高?各種假設與假設之後的惶恐全湧上了心頭!這幾天原本的生活步調都亂了!後來經過與家人不斷的溝通,終於下定決心找中山醫院的小兒心臟科陳豐霖主任,在這之前已久聞陳主任的醫術與名望,陳主任詳細的為我們解釋ASD初期症狀並不明顯,但是如果沒有治療,等小孩子20歲以後慢慢就會有合併高肺壓的情況發生,那時候再治療危險性就會變的很高,小孩在成長過程中也沒有辦法很正常,而導致無法彌補的遺憾!所以他建議我們開刀治療將破洞修補起來,讓小孩子早日回復到正常。
天啊!心臟開刀對我們一般的人來說,是多麼嚴重的事情,儘管陳主任很詳細的為我們解說ASD這種手術成功率很高,已經是很成熟的技術,請我們可以放心。但接下來的日子坦白講,我是在忐忑不安的心情下度過,當然這其中家裡面也討論過好多次,雖然猶豫,但是最後還是決定以積極的態度來面對這已經是一個事實,我不斷告訴自己今天不面對,往後的日子無論是對我的家庭、事業都可能受到影響,甚至面對聖博我更會有一種愧疚,於是和陳主任終於排定5月7日為聖博開刀治療。
隨著5月7日的逼近,心裡面的恐懼也越來越強烈,我一直在想、我將一個現在活蹦亂跳的小孩送進開刀房,萬一有什麼差錯,我怎麼承受的住。
5月7日終於到了,當護士推著小博進開刀房的那一剎那,為人父母的,心裡面的那種痛,豈是筆墨所能形容,我一直默默祈禱著一切能平安順利,當陳主任走出開刀房,並跟我們說一切順利時,我終於鬆了一口氣,心裡面對陳主任及所有醫療人員,只有萬分的感激,謝謝你們救了我的兒子。
一切的夢靨都過去了,接下來在小兒心臟加護病房的醫師及護士們對聖博細心照顧的這些日子,千言萬語也難以形容我心中對你們的感謝,有你們的付出,才能救回我的兒子,謝謝你們!我永遠也不會忘記你們!
另外,我感謝台中縣政府,因為你們推動全台中縣學童的心臟篩檢,才能讓我們早期發現早期治療,也希望可以每年繼續的推動,以救更多的孩子!

[ASD] 隔天進入加護病房探望她時她的氣色已逐漸好轉

陳豐霖醫師:
心中無限感激您的醫術改善了我女兒身體上的不適!
記得我女兒在國小時剛開始成績都蠻不錯,往後卻是逐年下降,我經常指責她越來越不認真,但她卻很無奈的答我「頭很痛,有時候已經讀好卻又忘了」,而每隔幾天就喊著頭痛、頭暈,帶著她看過了多少間醫院仍然未見改善,我以為是給她太大壓力才導致如此,她上了國中在一次的健康檢查中得知患有『血管環』,剎那間我楞住了,原南是血管環讓她經常頭痛、頭暈,經陳醫師詳細檢查後告訴我「要開刀」,簡單的三個字卻讓我頭皮發麻、全身無力,但眼看著她頭痛的次數越來越頻繁,我經過了極力掙扎後決定讓她開刀,安排好住院後當晚我未合上眼睛,眼淚直流而下,心中的痛不知如何形容,待手術後看著她全身插了很多有針、有管的身影更是難受到流淚,但隔天進入加護病房探望她時她的氣色已逐漸好轉,而陳醫師也很耐心的告訴著她的身體狀況,讓我安心了許多,到了第四天就已經可以出院了。
經過了陳醫師的手術治療後,我的女兒頭痛全改善了,而她落後的成績也已在進步了,這一切全是陳醫師您的恩德,在此我要向陳醫師您說一聲「謝謝您」!

[ASD] 阿嬤是第一個知道我的心臟有問題

開心感言
一出生我的心臟就破了一洞,阿嬤是第一個知道我的心臟有問題,從小阿嬤就聽出我的心臟有雜音,還帶我到醫院檢查,醫生說小時候心臟有雜音,有的長大就會自然好。全家為了我的病憂心不已,尤其是阿嬤衣不解帶的照顧我。
直到上了一年級,中山醫學院的醫生到學校替學生做心臟檢查,醫生告訴我和老師說,我的心臟破了一個洞,須要開刀補滿。全家聽了十著急,立即刻不容緩的安排住院事宜。我先住進醫院抽血檢查,隔一天做心導管,看破洞大小及如何修補,作心導管前我雙腳不停的發抖,醫生跟我說不要緊張不會痛,隔天決定開刀,到了開刀那天醫生跟我說不要怕等一下會讓我睡著,等我睡醒以後我就跟正常的小朋友一樣了。過一會我被麻醉推進很冷的開刀房,家人非常擔心,疲憊的在手術房外面等待,幸好手術很成功,媽媽才稍微放心一點,這都是陳豐霖主任賜給我的,讓我有了新的生命。
我一住進醫院,打完針以後,陳主任就來看我,陳主任帶著眼鏡和藹可親的問我問題。陳主任的醫術妙手回春,阿嬤說:「好像華陀再世」,阿公也說:「謝謝醫生感激不盡」。到了現在開刀的傷口還在,它的顏色慢慢變白長出肉來;每次洗澡看到它,心裡充滿感激,感謝陳主任把我的心臟補起來,讓我跟正常人一樣,每次脫衣服看到它都會惜福,我還能健康快樂的跑跳,這都要感謝陳主任。
讓我再一次大聲說:陳豐霖主任謝謝您

[ASD] 護士!那張單子拿一下!這個

「護士!那張單子拿一下!這個…有點問題!」,什麼我的心臟有問題嗎? 我可是在六年級當選健康兒童的人欸!當時一聽見醫生那無情的宣判時,猶如晴天霹靂般!嚇的我不知所措的望著醫生,十分震驚也十分害怕,醫生問下一句話,「你會常感冒嗎?」,我誠實的搖搖頭,心想著應該不會有事吧?心中的不安一五一十的刻寫在臉上,面對醫生的問題只能一面回答,一面設法安撫我那越來越惶恐的心。
回到教室的我,無法露出半點笑容,如烏雲蓋頂般在我的頭上盤旋打擊,排拒和焦慮在心中徘徊,我的朋友們從未見過如此失魂落魄的我,不停的安慰我。回到家也不知從何說起,只是一臉沉默。我擔心的問媽媽:「嗯……應該知道吧?」,想不到媽媽用一種沈穩安定口吻說:「幸好老天爺很厚愛你,讓你及早發現,更有堅強的醫療陣容幫你做手術。沒事的,不用擔心,全安排好了。」
隨著時間的逼近,兩個禮拜後即將手術,心中的不安、焦慮、害怕,一一浮在臉上,心情也一天不如一天,心想:真希望這只是一場夢,不可能是真的!早知道我就不會去檢查,也不會去作什麼心電圖、X光、心臟超音波……等,這一切也不會發生的,更別提開刀了,當時的我簡直就像是癌症初期的人,不斷的否定這一切。
這一天終於到了,隨著媽媽到了醫院,進了醫院聞到的那濃濃的藥水味不禁打了一個寒顫,經過徹底檢查,原本強做鎮定的我,微笑著跟醫生有問必答,直到住進病房要抽血了,望著那針筒插進我的手臂,壓抑許久的情緒,一瞬間爆發了,我的眼淚像斷了線的珍珠,不斷的流下,其實也不是打針在痛,而是我的心在抽痛、害怕,從小到大我從沒有為我的身體健康如此擔心,多希望這一切不是夢,但看著吊著的點滴,為了不讓媽媽擔心,也只能靜靜的躺著任人宰割了。
進了手術室,不知為何?腦袋一片空白,只是一味的發抖、一面不停的作深呼吸,試圖的讓自己平靜下來,冷靜下來…,躺在手術台,醫生和護士都準備好後,醫生在我的腳上打麻醉針,作了一大堆準備工作,此時的我好希望媽媽陪在我身邊,雖然醫生、護士都是這麼的好,頻頻安慰我;幫我拭淚,想幫我放鬆心情,但我真的好想看見我的家人…,希望他們陪著我,當醫生把管子進我的身體時,雖然不痛,但是看著螢幕,心導管在體內進行。這種怪異的感覺卻無法用言語來形容,打藥時更有一股熱從我的胸口慢慢擴散至全身……那種的疼痛、不舒服,我絕不想再經歷它了。
我非常謝謝這些護士及醫生對我的付出和努力,雖然我的不舒服,比不上他們的壓力,我的恐懼比不上他們的擔心,由衷的感謝他們的仁心,更敬佩他們的工作,我想告訴所有的人,心臟問題不可忽視,雖然它可能無症狀,但它卻時時威脅著你,及早發現;及早治療,所以健康檢查是必須的,經過這一切後,我會更珍惜自己的身體健康,謝謝所有幫我、愛我的人!謝謝你們!

[ASD] 記得小時候。有一次感冒"我媽帶我去小鎮診

陳豐霖醫生 鈞鑒;

首先要感謝陳豐霖主任與台中縣政府,為小朋友舉辨心臟撿查,
方知我的心房申隔缺損還沒自癒。

記得小時候。有一次感冒"我媽帶我去小鎮診所看感冒,醫生告訴我媽,我的心臟有雜音,建議帶到台中榮總看心臟斜。後來我媽也照醫生囑咐。帶我作撿查,才知我心臟破一個洞,天下毋親都是一樣,我媽也不例外。我媽急忙問醫生怎麼辦? 醫生說沒關係:[只要每隔半年。作一次定期追蹤
],後來我有作三次定期追蹤,再加上沒有任何症狀,所以醫生曾經囑咐:”不定期作追蹤"。我們給遺忘。

在上小學的時候。我媽跟老師說:「我心臟有毛病』。在小三的時候,附近的醫院有到學校幫小朋友作心臟檢查,說我心臟已經自癒,我急忙告訴媽這好消息。

可能是機緣,就在我國一(92年)的時候,中山醫院陳主任到學校作心臟篩檢,才知我心臟其實沒自癒,反而破洞越大。希望我要去中山醫院詳細檢查。我是利暑假至中山醫院陳豐霖主任作檢查。主任告訴我媽說:「現在科學很發達,用心導管就可以。不須開刀,費用部份約15萬。費用以家裡經濟是過問題"後來陳主任建議"不然.等縣政府補助。今年7月作定期追蹤,陳主任告訴我媽:
「作心導管似用雙雨傘裝置來關閉。且縣政府已開放補助』。已沒
醫藥費用問題,當然是個好消息,於是陳主任安排8月11日作心導管。

其實說我不害怕,那是不可能,只能放在心裡,怕我媽、其他人、、、擔心,除了相信陳主任技術、專業博學"放鬆心情,我不知能做什麼。

這次在作心導管期閻,除了謝謝陳豐霖主任仁醫仁術"妙手回春,還有加護病房的大哥哥、大姐姐們,對我細心照顧。真的感謝大家。尤其陳主任。另外我爸媽曲衷謝謝台中縣政府舉辮與幫忙,以及陳豐霖主任、、各方面協助,願陳
主任往後不辭辛勞。為心臟病患服務,更是心臟病患的福報。


在此敬祝陳主任
身體健康
萬事如意