血管環病童 實測是已知25倍─蘋果日報
【曾雪蒨╱台中報導】中山醫學大學附設醫院連續六年為台中縣國一、小一共二十九萬名學童做心臟超音波、血氧濃度檢查,發現罹患完整血管環疾病學童佔十萬分之五十一,是教科書十萬分之二的二十五倍,醫師提醒「許多心血管畸型初期並無症狀,一旦發病可能會猝死。」
嚴重可致心臟衰竭
中山附醫小兒心臟科主任陳豐霖說,先天性心臟病比例高達千分之十七點二,是教科書上對新生兒先天心臟病發生率千分之八的兩倍;其中完整血管環罹患率更高達十萬分之五十一,是教科書所指比例的二十五倍,非病人增加而是過去沒被發現。
陳豐霖說,血管環是先天心臟血管畸型之一,血管形成環狀扣住食道和氣管,若合併主動脈弓或其他心血管狹窄、動脈瘤等心臟血管畸型病症,這次篩檢出的學童罹患比例更高達十萬分之七百七十四,嚴重者可能導致高血壓、心臟衰竭,提醒家長「只要幼童有吃東西特別慢、呼吸急促、易發紺等症狀,即可能罹患心臟病,最好到醫院檢查。」
該院昨也為兩名患先天性心臟病、即時手術治癒的病童慶生。七個月大的游筑婷跟四歲的方赫呈,都在出生後第四天,突然發紺、呼吸困難送醫,發現先天主動脈弓狹窄合併心室中隔缺損,經手術和住院治療搶回一命。兩人昨活潑可愛模樣,已遠離心臟病威脅。
心臟血管畸型小檔案
發生率:十萬分之七七四(註)
類型:主動脈弓或其他心血管狹窄、動脈瘤、
資料來源:蘋果日報
2007年六月六日/星期三
農曆丁亥年四月二十一日
生活A15版
有任何疑問或建議,歡迎指教與討論! 中山醫學大學附設醫院-先天性心臟病科 陳豐霖( www.chdscreen.com) 社團法人台灣先天性心臟病關懷協會( www.heartcare-tw.org )
2012年7月30日 星期一
2012年7月29日 星期日
被醫生告知我們是 唐氏症
我的小孩從出生那一刻就被醫生告知我們他是”唐氏症”,當然他們大多都有心臟方面的問題!!從我們寶寶出生就要做很多的檢查,只是那時我們都沒把心臟這個問題看的那麼重,但是隨著我們寶寶慢慢長大,而他的體重一直沒辦法增加,又加上胃口很不好!!我常常問人~要吃什會比較長肉阿??或是吃什麼胃口才會比較好??這些問題真的讓我非常非常的擔心~一直到我們遇到了陳豐霖醫師!!我才知道我們寶寶心臟有個很大的洞!!記得剛檢查完時,當陳醫師跟我們說”這一定要開刀”時,我們沒有遲疑~因為聽完陳醫師的解釋~我們知道開刀對我們寶寶是最好的!!
只是這開始了兩個禮拜的煎熬!!從他住院開始真的沒有一天是安穩的!!看著身上都是管子的他!!我每次都是流著眼淚~無法自己!!但是陳醫師總是會在一旁鼓勵著我們~讓我心情真的放下許多!!好不容易等到手術成功~但是因為我們寶寶本身的關係~他拔管一直不順利!!拔了兩次都不成功!!這讓我真ㄉ很擔心~再這過程中~看著他的痛苦~我再第二次又不順利時,我很著急當然口氣已經不好了~~
但是陳醫師就是很有耐心的解釋給我們聽~醫師說”我們寶寶支氣管腫得非常利害!這是他當醫生以來遇過的第三個~聽到這我更擔心了~只是醫師告訴我們~這是又遇過而不是沒遇過的~所以發生了我們就一起想辦法解決!!聽到這真的是為我們打了一劑強心針!!還好我們寶寶度過了這個危險!順利出院了~當我抱到我們寶寶的時候~我真ㄉ很開心!!第一次為他喝奶奶~他進然很快得就全部喝完~~我很驚訝!!但是我好開心~~!!一直到現在一個多月~他的狀況一直很好甚至越來越好!!週遭的每個親朋好友都說”我們寶寶變好多~變的好活潑~也長大好多”我心裡總是想”早知道我應該早點帶他來找陳醫師~~真ㄉ!!我也真的非常非常的感謝陳醫師以及郭醫師~還有護士們~真的~對於我們來說!!你們真的再這段時間給了我們很大很大得安慰~也幫了我們很大很大的忙!!陳醫師謝謝你~你真得是一個很棒很棒的醫生~我從來沒有遇過一個醫師像你一樣會安慰病人的!!一個拍肩對我們說”加油~這是個過程~撐過去喔!!”真的很感謝你!!也謝謝你對我們的寶寶這們好!!謝謝!!
http://www.chdscreen.com/
只是這開始了兩個禮拜的煎熬!!從他住院開始真的沒有一天是安穩的!!看著身上都是管子的他!!我每次都是流著眼淚~無法自己!!但是陳醫師總是會在一旁鼓勵著我們~讓我心情真的放下許多!!好不容易等到手術成功~但是因為我們寶寶本身的關係~他拔管一直不順利!!拔了兩次都不成功!!這讓我真ㄉ很擔心~再這過程中~看著他的痛苦~我再第二次又不順利時,我很著急當然口氣已經不好了~~
但是陳醫師就是很有耐心的解釋給我們聽~醫師說”我們寶寶支氣管腫得非常利害!這是他當醫生以來遇過的第三個~聽到這我更擔心了~只是醫師告訴我們~這是又遇過而不是沒遇過的~所以發生了我們就一起想辦法解決!!聽到這真的是為我們打了一劑強心針!!還好我們寶寶度過了這個危險!順利出院了~當我抱到我們寶寶的時候~我真ㄉ很開心!!第一次為他喝奶奶~他進然很快得就全部喝完~~我很驚訝!!但是我好開心~~!!一直到現在一個多月~他的狀況一直很好甚至越來越好!!週遭的每個親朋好友都說”我們寶寶變好多~變的好活潑~也長大好多”我心裡總是想”早知道我應該早點帶他來找陳醫師~~真ㄉ!!我也真的非常非常的感謝陳醫師以及郭醫師~還有護士們~真的~對於我們來說!!你們真的再這段時間給了我們很大很大得安慰~也幫了我們很大很大的忙!!陳醫師謝謝你~你真得是一個很棒很棒的醫生~我從來沒有遇過一個醫師像你一樣會安慰病人的!!一個拍肩對我們說”加油~這是個過程~撐過去喔!!”真的很感謝你!!也謝謝你對我們的寶寶這們好!!謝謝!!
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2012年6月4日 星期一
幸好老天爺厚愛著你-7
門外只有4張椅子,大部份的家屬都到樓上休息室,椅子上有空位坐了下來看一下錶怎麼才過10分在看一下才過5分"渡分如年"啊,在手術室外等待心情非常忱重,哭泣聲、歡喜聲、還有暈倒的很多意外讓人想不到的,看了讓人更加的緊張,腦海裡一直轉個不停,心中開始害怕,如時間己過但沒聽到叫婷婷名字,但又擔心時間未到聽到護士叫名字,唉呀..唉呀..擔優,害怕,矛盾,我己無字可形容我己快崩潰的身軀,在手術外來回走走己數次,過了1個半小時婷婷還沒出來心開始緊張,上一床的小弟弟不到1個小時就出來了耶,老天爺啊你一定要保佑婷婷手術順利平安無事啊,電話禿然響起來了是一位先生打的,我接了他說是婷婷的媽媽嗎?是的:主治醫師在手術房外等你,有事要跟你們說。
心抽痛了一下,我跟我老公臉都變了趕緊走到手術門外,主治醫師出來了看了我們一下說手術非常順利就走了,我心中的石頭掉了下來了,拉了老公的手,微笑著臉,淚著水,感謝老天爺厚愛著婷婷,幾位手術室小姐堆著婷婷出來, 婷婷身上插了很多管子,看了好心疼哦都是媽媽害你的讓你受苦,婷婷一定很痛,很害怕,臉上的眼淚都哭乾了,我能夠感受你的害怕你的痛但女兒啊你能感受媽媽的無奈媽媽的不捨嗎,婷婷進了加護病房,護士必須整理一下請家屬到外等候,過了一會護士小姐請我們進去看婷婷也解釋了身上所插的管子,護士小姐也請我們回家休息晚上會客時間在過來。
會客時間到了,進去看婷婷他管子還是插著,婷婷媽媽來看你了他頭了一下眼睛一直睜不開,護士小姐跟我們說因為擔心小朋友無法接受這個疼痛所以必須讓他在多睡一個晚上明天11:00會客時在帶吃的過來,好的那我們明天在過了。轉了頭怎麼第三床的小弟弟不是排在婷婷後面那位嗎?怎麼在吃晚餐了而我們婷婷必須在多睡一晚,我問了小姐他說婷婷開刀不同邊所以必須在多睡一晚不是都是血管環嗎?怎麼還有分呢?
心抽痛了一下,我跟我老公臉都變了趕緊走到手術門外,主治醫師出來了看了我們一下說手術非常順利就走了,我心中的石頭掉了下來了,拉了老公的手,微笑著臉,淚著水,感謝老天爺厚愛著婷婷,幾位手術室小姐堆著婷婷出來, 婷婷身上插了很多管子,看了好心疼哦都是媽媽害你的讓你受苦,婷婷一定很痛,很害怕,臉上的眼淚都哭乾了,我能夠感受你的害怕你的痛但女兒啊你能感受媽媽的無奈媽媽的不捨嗎,婷婷進了加護病房,護士必須整理一下請家屬到外等候,過了一會護士小姐請我們進去看婷婷也解釋了身上所插的管子,護士小姐也請我們回家休息晚上會客時間在過來。
會客時間到了,進去看婷婷他管子還是插著,婷婷媽媽來看你了他頭了一下眼睛一直睜不開,護士小姐跟我們說因為擔心小朋友無法接受這個疼痛所以必須讓他在多睡一個晚上明天11:00會客時在帶吃的過來,好的那我們明天在過了。轉了頭怎麼第三床的小弟弟不是排在婷婷後面那位嗎?怎麼在吃晚餐了而我們婷婷必須在多睡一晚,我問了小姐他說婷婷開刀不同邊所以必須在多睡一晚不是都是血管環嗎?怎麼還有分呢?
2012年6月2日 星期六
幸好老天爺厚著你-6
今天是7月5日 婷婷要做心臟血管環手術10點以前要低達中山醫學院,一大早我就起床趕快準備好帶著小二去上課老三去奶奶家,就出發去彰化信仰的寺廟拜拜再前彺中山醫院時間上還很充裕,低達中山醫院時己9:30分,我沒看錯吧第一床的家屬怎麼還在加護病房門口,我走了過去問他你們先怎麼還在這,那小朋友呢?妑說小朋友還在裡面還沒上去手術房,因手術房有急診在使用所以時間上都延後了,過了一會兒護士小姐與家屬堆著第一床弟弟從我面前走過,心情好沈重哦,加油哦弟弟手術一定順利,11點了加護病房門開了,進去看到婷婷眼眶紅紅的跟我說媽媽我好害怕手術,我不要動手術,我不要動手術,護士小姐跑來跟我說第一床己手術好了要下來了,我們也要準備上5f 手術房了,床開始動婷婷也開始哭了媽媽跟我進去,我實在忍不住的偷偷哭起來了,到了手術房外面婷婷拉著我的手不放一直叫這媽媽-媽媽---手術房護士小姐停了一下,先將婷婷安撫,護士小姐拿著手上的手機給他一直的在安撫他的情緒,婷婷心中的害怕緊拉著我的手,護士小姐慢慢將我的手與婷婷的手拉開,婷婷堆進手術房了,那時是12點5分,我心中的無耐,俇哭,害怕,恐懼吞噬了我的身軀,延伸到身体的的每一條神精,身体的我不斷顫抖,一向最重視最了疼愛的她的爸爸不趕靠近婷婷唯持婷婷在爸爸心中一向最勇敢的一面,我們倆己極大崩潰說不出言語,只能守在手術房外等待著婷婷出來~~續
2012年5月31日 星期四
幸好老天爺厚愛著你-5
晚上6:00到了加護病房按了電鈴護士小姐開門了,對不起會診時間是7點不可進入哦,我拜託了護士小姐婷婷早上做了心導管後我就沒在看見婷婷請讓了見一下面我馬上就出來會診時間在進去可以嗎?護士小姐己接受我的請求,進了病房看見婷婷面帶著笑容我放心多了,我告訴了他我們只能看一下一下就要出去了等會診時間7點在進來,婷婷說好他想吃M當勞,出了病房趕緊去找附近的M當勞還有他喜歡吃的椰果奶茶,復興路有一家趕緊去買再來會客還來及會診,很高興的買到了上了車剛好是綠灯耶一轉怎麼有一閃白光,我哩耶,被拍照了在內線道才可轉啦,沒關係沒有什麼比女兒更重要了,繼續找椰果奶茶看到了茶店趕緊買了,上了車還來的及會診時間,會診時間到了婷婷看到他喜歡吃的東西開心極了,婷婷開心我的心鬆了一些,會診時間30分也差不多到了,婷婷又哭了媽媽我好怕好怕明天開刀我的眼眶紅起來了不可掉下來婷婷在看著我,不要怕媽媽會在你身邊我們不會回家會一直在門外陪著你,出了病房護士小姐請我們家屬不要回家等待醫師解說手術風險,明天小朋友要開血管環共有3位我家是排第二約10點左右,就等著等著一等己晚上10點了有位護士小姐請我們上5F ,上了5F 一一叫進了護理站有位很年輕的麻醉醫師為我們解說麻醉風險還有外科醫師也是為我們解說手術風險沒有100%我又哭了心又開始痛起來了回到家都無力了,弟弟妹妹都睡著了我翻來翻去滿腦子都是婷婷明天動手術的事。續-----
2012年5月29日 星期二
幸好老天爺厚愛著你-4
今天是7月4日婷婷入院第一天,己約好9:00在小兒加護病房,到達時9:10分按了電鈴護士小姐打開門了請我們在外面等候,隔壁是做心導管門外是有一張床是空著旁邊站了一位約40才的小姐眼眶紅紅的我走了過去問了一下裡面是你子女嗎?是的今年是一年級是學校健檢檢查到血管環安排署假來動手術的,是男生早己預約好7點來報到的,聴到護士小姐在叫婷婷名字,我們過去了婷婷拉著我的手一直的哭媽媽我不要進去,護士小姐說我們只要換衣服而以沒有要做什
麼事,婷婷拉著我一起進入加護病房內護士小姐先幫他換上衣服後就請我去急診辬住院手續了,辬完手績回加護病房時婷婷己不哭了做在床上,住院醫師叫我過去請我填寫一些單據也詳細解說今天要做的檢查項目除了做心導管之外其他的項目我己是左聽右出,正在簽名蓋手印時來了一通電話接了起來是老公打的他說婷婷己推到心導管房了你知道了嗎?不知耶我問了護士小姐他說:是的,我們會先做心導管,簽完名我到心導管房外等待,眼眶含著淚水腦袋裡很雜亂,去了化妝室淚水不斷的流下了天啊他還這麼小就要受這種苦,
老天啊怎麼這樣對待我們啊,過了15分護士小姐堆了病床進去門打開時看到婷婷躺做心導管床上,正沈睡著醫師還在處理中,過了一會兒婷婷推出來了雙手雙腳被挷住了因打麻醉所以還在沈睡中,但婷婷眼眶裡還留著還來不及掉下來的淚水,婷婷一定是很害怕一定很痛,媽媽都知道,我的心比任何人痛,我是多麼的捨不得多麼的心疼,我的淚水怎麼又無法掌控不斷的掉下來,護士人員看了家屬一下也為我們解說因為做了心導管之後不可以下床必免主動脈血管大量流出,所以我們先將小朋友綁住以免清醒時去動到,護士小姐也請我們去買尿布還有濕紙巾下午會在幫婷婷做食道壓力還有氣管壓力檢查,所以婷婷可能不會那麼快醒來,也請家屬回家休息晚上7點在買一些東西來給婷婷吃,晚上麻醉醫師還有持刀外科醫師會為我們講解明天的手術,我的腦海裡一直浮現婷婷的來不及掉的淚水,帶著無注恐慌的心離開,回家吃不下也睡不著直接去信仰廟寺找聖毋他是我維一精神上的支住我跪著求他把我心中的害怕以及所擔憂的事全告訴請求他保祐婷婷明天手術順利。續---------
麼事,婷婷拉著我一起進入加護病房內護士小姐先幫他換上衣服後就請我去急診辬住院手續了,辬完手績回加護病房時婷婷己不哭了做在床上,住院醫師叫我過去請我填寫一些單據也詳細解說今天要做的檢查項目除了做心導管之外其他的項目我己是左聽右出,正在簽名蓋手印時來了一通電話接了起來是老公打的他說婷婷己推到心導管房了你知道了嗎?不知耶我問了護士小姐他說:是的,我們會先做心導管,簽完名我到心導管房外等待,眼眶含著淚水腦袋裡很雜亂,去了化妝室淚水不斷的流下了天啊他還這麼小就要受這種苦,
老天啊怎麼這樣對待我們啊,過了15分護士小姐堆了病床進去門打開時看到婷婷躺做心導管床上,正沈睡著醫師還在處理中,過了一會兒婷婷推出來了雙手雙腳被挷住了因打麻醉所以還在沈睡中,但婷婷眼眶裡還留著還來不及掉下來的淚水,婷婷一定是很害怕一定很痛,媽媽都知道,我的心比任何人痛,我是多麼的捨不得多麼的心疼,我的淚水怎麼又無法掌控不斷的掉下來,護士人員看了家屬一下也為我們解說因為做了心導管之後不可以下床必免主動脈血管大量流出,所以我們先將小朋友綁住以免清醒時去動到,護士小姐也請我們去買尿布還有濕紙巾下午會在幫婷婷做食道壓力還有氣管壓力檢查,所以婷婷可能不會那麼快醒來,也請家屬回家休息晚上7點在買一些東西來給婷婷吃,晚上麻醉醫師還有持刀外科醫師會為我們講解明天的手術,我的腦海裡一直浮現婷婷的來不及掉的淚水,帶著無注恐慌的心離開,回家吃不下也睡不著直接去信仰廟寺找聖毋他是我維一精神上的支住我跪著求他把我心中的害怕以及所擔憂的事全告訴請求他保祐婷婷明天手術順利。續---------
2012年5月27日 星期日
幸好老天爺厚愛著你-3
回家後心情非常的煩躁,不知如何是好,心臟手術畢竟是個大手術怎麼以可檢查一次就做決定呢?我必須靜下來泠靜下來去思考因為我的婷婷可能因我的決定會誤了他一生,隔天我去找國小護士小姐拜託他將學校內有血管環小朋友的資料給我,護士小姐也熱心的幫忙,全校裡這次健檢有2位二年級有一位,另一位就是婷婷還有一位是五年級己手術好小朋友目前非常健康,護士小姐給我那2位家長的資料我打電話詢問也親自拜訪,五年級的媽媽非常的熱心告訴我中山醫學院小兒心臟科他們有個團隊你放心的交給他們,而且他們案例也非常多加護病房護土也是非常會安撫小朋友,他建議我們要去處理比較好,我聽了放心許多,另一位二年級小朋友我親自去拜訪,他父親告訴我己安排下個月4月13要做手術,心想下個月就要到了那我等二年級小朋友手術我在來做決定,還是不放的我一直的詢找資料,很巧的我認識到那天在醫院撥放影片血管環中的婦人的朋友,詢問之下得知電話,隔天我打電話去找她,她非常熱心的從病發時間及症狀到手術完一五一十的講解給我聽,她說她常頭暈頭痛急診室好像在走廚房一樣她非常的無耐,該檢查的也檢查了也跑了好多家的醫院還是一樣,一直到她在學校當義工,學校小朋友在做心臟健檢時陳豐霖主任也順幫義工媽媽做健檢才發現她有血管環,當下她也是死馬當活馬醫去動手術,手術完直到目前都沒再頭暈,談話中也有點了解手術過程但其中有一項特別提醒我說,手術前會先做心導管這是什麼啊,隔天我又打電話中山醫學院心臟科了,護士小姐告訴我心導管是手術預防用的相對也可以來做許多項目檢查,了解了更多心中更害怕,我還是不放心想帶去其它家醫院檢查,但又要從新來過我又想起婷婷那天檢查的恐懼情形,後來我又去問了我的家庭醫師他告訴我血管環會影響到小朋友的智力成長,沒有藥物可治療趁小朋友還小不會影響功課前去處理,整整跑了一個多月,禿然婷婷學校護士小姐找我說,與我女兒一樣有血管環的家長要找我,我接聽了,他爸爸很熱心的告訴我不要在猶豫了他女兒己手術好了早治療讓小朋友身體早舒適,我真的非常謝謝他給我這通電話,讓我心理有個決定,於是我打了電話給安排開刀的葉小姐,我問了葉小姐我可選日子嗎?葉小姐非常了解做家屬的心情也解說手術過程讓我更了解他們的團隊讓我更放心的將婷婷交給他們,看了一下農民日就7月5日 安排開刀。----續
2012年5月25日 星期五
幸好老天爺厚愛著你-2
今天是去中山看報告日子下午2點時準時報到,過一會兒叫婷婷的名字,有位小姐帶我們上2樓的辬公室看片子,他是立体圖會琁轉有位助理醫師為我們講解他說有根血管完整的套牢著氣管還有食到目前片子中所看的圖片己有壓迫到氣管與食道了,手術方式就是將那條套牢的血管剪掉,聴到這我的腦子裡疑慮的一大堆問題,心中開始擔憂也浮現那天婷婷來做檢查的驚嚇,眼眶含在淚下樓去門診找陳主任,陳主任非常了解做父母心疼兒女的心情,陳主任非常有自信的告訴我們你們放心交給我們這個手術就像割盲腸一樣6天就可出院了,父母也不用自行照顧手術好都在加護病房由專業人員照顧等出院前一天轉普通房在由家長照顧一天即可出院,但是陳主任婷婷一直都在我們身邊很粘父母耶,他會不會哭著一直要找父母,陳主任說請放心交給我們,你們只要帶他喜歡的東西去就可以依他們的經驗小朋友進到那都非常的乖巧有時還會跟隔壁床小朋友聊天呢?聽陳主任這麼說我放心多了,陳主任也爭取我們的同意錄了一段婷婷目前生活作習的情況還有出生至現在與別人所不同的的症狀,我們也告訴了陳主任可否安排署假來做手術,主任說那我們時間上確定後在打電話到小兒心臟科安排時間即可。續----
2012年5月24日 星期四
幸好老天爺厚愛著你-1
我想把這段時間"婷婷candy"在手術前後心情分享給大家"
也希望大家去重視它有以下的症狀找個時間去健檢不要誤了孩子後半生,吃東西時難吞嚥(通常小朋友自己也不知道不過吃飯會喜歡配茶)但他會不喜歡吃硬的食物還有肉,晚上睡覺會打呼,經常感冒,一但感冒時常影響到呼吸道(我們會當做過敏治療),運動時容易喘(會因為過胖當做借口),這些動作我們平常不會感覺到是心臟問題, 我想告訴所有的人,心臟問題不可忽視,雖然它可能無症狀但卻時時威脅著你,及早發現,及早治療。
首先我要先感謝中山醫學院小兒心臟科陳豐霖主任以及台中縣府政為小朋友舉辦心臟檢查得知我大女兒"婷婷"8年來的常感冒,一但感冒呼吸道變的很急處,運動時容易喘,不喜歡吃硬食物,睡眠品質差(比人家早睡但總是睡不飽),体質差都是血管環在做怪,當我收到學校通知單時只知道今天學校有做心臟檢查有異常,隔天去學校時導師有跟我提了一下需去醫院做進一歩檢查我點了頭不以為然的走了,隔天下午學校的護士小姐又打電話來問了許多問題有關血管環的症狀也告訴我請我們在去做進一歩檢查,我覺的還好啊我女兒營養還不錯一點也不像是血管環症狀,心想打個電話去醫院問看看好了什麼是血管環,晚上約6點我打去中山小兒心臟科陳主任團隊一位簡先生接聽,簡先生很專業也很詳細的為我們解說血管環的症狀以及日後影響到的嚴重性,這種先天性心臟血管環沒有藥物可以治療一定要動手術才可以,不會吧心臟手術耶開什麼完笑,心想有那麼的嚴重嗎?掛完電話我打開電腦查了血管環陳豐霖主任"心的祕密花園"網頁出來了詳細看了他的部落格才知代記大條啊,掛了隔天下午陳主任的小兒心臟科門診,到那裡也遇到來自各不同中縣小學生詢問之下相同血管環還分很多種我女兒是那種最嚴重完整形是一條血管完整的套牢著氣管和食道,那天2點開始看診,整個下午都在做檢查陳主任知道小朋友的害怕也體諒父母忙碌所以檢查時都用安插的方式,檢查完安排下星期四回診看報告,只要父毋到小朋友可以不用過去那天回到家己快7點了。續------
2012年5月23日 星期三
糟糕了。我是不是生病了
有一天,我們學校請來了中山醫學院的醫生來為我們一年級的新生做心臟檢查,當我檢查時,醫生問我說:『你吃東西會不會吞不下去?』,我說:『有時吃味道我不喜歡的食物噁心,吐出來。』,後來醫生叫我到旁邊等還要再檢查一次,當時我想:『糟糕了。我是不是生病了。』,後來我檢查完第二次之後得知我有『血管環』這個毛病,可是什麼是『血管環』?聽都沒聽過,剎時間心中充滿不安。
當我得知需要動手術,我差點嚇暈,我回到家之後,立刻就將此事告訴父母,他們當天就送我去澄清醫院檢查,當時那位醫生說我心臟裡多長了一條血管,要把心臟切開再把管子切掉,當時我很害怕,害怕萬一有什麼閃失就會讓我人生變成黑白了。
回家之後,我們就開了一個家庭會議,討論我要去哪裡開刀,原本想要北上到台北長庚醫院動手術,但因路途遙遠,家人照顧不便,種種原因,後來決定在台中開刀,因為聽別人介紹陳豐霖醫師,這方面的經驗很豐富,在他精湛醫術下,病人在開刀後,順利康復出院,所以我們決定到中山醫院開刀。
後來在中山醫院做了一連串精密的檢查項目之後,決定了開刀日期,於五月八日先行住院,當天又做了心電圖、心導管、肺活量、超音波等多項檢查,於五月九日動手術。
這一天終於來臨了,面對即將動手術的心情真是七上八下,心中充滿不知所以然的緊張,胡思亂想了一大堆,就怕開刀,但是在醫師及護士照料下,打上了麻醉劑,就在不知不覺當中睡著了。
當我醒來時,人就在加護病房中,一切並不像我想像的那麼可怕,彷彿去掉心中的一塊大石頭,整個人都輕鬆起來,陳豐霖醫師每天不辭辛苦的巡視病房,問我恢復的情況如何,在醫生及護士的細心照顧下,我很快的恢復健康,終於可以出院回家休養。
經過了這次的手術之後,讓我瞭解到身體健康的重要性,沒有健康的身體,一切都是空談。在此我要特別感謝在開刀住院這段期間,所有對我照顧的醫護人員,尤其陳豐霖醫師,在他的仁心醫術下,我才可以這麼快的康復出院,千言萬語的感謝訴不盡,再次謝謝您陳醫師。
當我得知需要動手術,我差點嚇暈,我回到家之後,立刻就將此事告訴父母,他們當天就送我去澄清醫院檢查,當時那位醫生說我心臟裡多長了一條血管,要把心臟切開再把管子切掉,當時我很害怕,害怕萬一有什麼閃失就會讓我人生變成黑白了。
回家之後,我們就開了一個家庭會議,討論我要去哪裡開刀,原本想要北上到台北長庚醫院動手術,但因路途遙遠,家人照顧不便,種種原因,後來決定在台中開刀,因為聽別人介紹陳豐霖醫師,這方面的經驗很豐富,在他精湛醫術下,病人在開刀後,順利康復出院,所以我們決定到中山醫院開刀。
後來在中山醫院做了一連串精密的檢查項目之後,決定了開刀日期,於五月八日先行住院,當天又做了心電圖、心導管、肺活量、超音波等多項檢查,於五月九日動手術。
這一天終於來臨了,面對即將動手術的心情真是七上八下,心中充滿不知所以然的緊張,胡思亂想了一大堆,就怕開刀,但是在醫師及護士照料下,打上了麻醉劑,就在不知不覺當中睡著了。
當我醒來時,人就在加護病房中,一切並不像我想像的那麼可怕,彷彿去掉心中的一塊大石頭,整個人都輕鬆起來,陳豐霖醫師每天不辭辛苦的巡視病房,問我恢復的情況如何,在醫生及護士的細心照顧下,我很快的恢復健康,終於可以出院回家休養。
經過了這次的手術之後,讓我瞭解到身體健康的重要性,沒有健康的身體,一切都是空談。在此我要特別感謝在開刀住院這段期間,所有對我照顧的醫護人員,尤其陳豐霖醫師,在他的仁心醫術下,我才可以這麼快的康復出院,千言萬語的感謝訴不盡,再次謝謝您陳醫師。
2012年5月21日 星期一
從開刀前到開刀後吃東西真的有很大的改變
察覺身體有狀況時是最近2.3年,在工作時,情況是吞嚥困難頭很暈,一星期有四到六天頭暈,當時沒有家人或朋友在身邊,都自己面對也比較不會告訴別人。
決定看醫師的之前與之後,想法有什麼不同?因為只想跟正常人一樣,別再跟人不一樣,而我也很相信陳醫師,所以才會回來找他看病。
內心感到惶恐時,沒和任何人訴說,這期間雖然很掙扎,但我還是依樣自己面對,下了決定開刀,因為我不要和別人不一樣。
當決定接受治療的當下,心情很緊張很複雜。
治療過程中的感受,當然很痛,但術後完一切真的有改變不管在於吞嚥還是頭暈,都有很大的感受與改變。
手術前有關醫師的解說,與家人討論手術過程及風險,但沒有聽醫生請我在外等。
手術後對自己的身體狀況感到哪些不同?覺得吞嚥有很大改變!頭腦也很清楚,也不會有之前重重的感覺,而我也能開口大吃不怕再噎到了。
手術後醫師對我的情況說明為會有不一樣的人生,我想我看見了,謝謝陳豐霖醫生,家人們也很為我開心。
經過這一段醫療的過程之後,對醫院、醫護人員以及對將來跟您有相同病症的人有什麼樣的建議?勇於面對,術後會發現真的有很大的不同,相信自己,相信陳豐霖醫生,也希望陳醫師能好好照顧自己身體,因為還有人需要您,中山醫學大學附設醫院我們都需要您。
祝:陳豐霖醫師,平平安安,萬事如意。
決定看醫師的之前與之後,想法有什麼不同?因為只想跟正常人一樣,別再跟人不一樣,而我也很相信陳醫師,所以才會回來找他看病。
內心感到惶恐時,沒和任何人訴說,這期間雖然很掙扎,但我還是依樣自己面對,下了決定開刀,因為我不要和別人不一樣。
當決定接受治療的當下,心情很緊張很複雜。
治療過程中的感受,當然很痛,但術後完一切真的有改變不管在於吞嚥還是頭暈,都有很大的感受與改變。
手術前有關醫師的解說,與家人討論手術過程及風險,但沒有聽醫生請我在外等。
手術後對自己的身體狀況感到哪些不同?覺得吞嚥有很大改變!頭腦也很清楚,也不會有之前重重的感覺,而我也能開口大吃不怕再噎到了。
手術後醫師對我的情況說明為會有不一樣的人生,我想我看見了,謝謝陳豐霖醫生,家人們也很為我開心。
經過這一段醫療的過程之後,對醫院、醫護人員以及對將來跟您有相同病症的人有什麼樣的建議?勇於面對,術後會發現真的有很大的不同,相信自己,相信陳豐霖醫生,也希望陳醫師能好好照顧自己身體,因為還有人需要您,中山醫學大學附設醫院我們都需要您。
祝:陳豐霖醫師,平平安安,萬事如意。
2012年4月22日 星期日
胎左心發育不全
現在懷孕第二胎,再次接受產前胎兒心臟超音波檢查的原因,是因為第一胎原在婦產科診所做檢查,檢查一切都很順利,可是出生後第二天,就發現寶寶的呼吸聲音似乎不太尋常,就緊急轉院到中山醫學大學附設醫院先天性心臟病科找陳豐霖醫師,而陳醫師發現寶寶有先天性心臟病-左心發育不全,但因發現的晚,才剛有寶寶,開心著餵奶的溫馨畫面,不久就消失了…。
剛知道這疾病的時候,覺得先天性心臟病就是遺傳性心臟病,但我們家族沒有這類遺傳疾病,覺得很不可思議,覺得怎麼可能會是我們,心裡最大的震撼是“為什麼是我的小孩得到先天性心臟病”!
當我們面對到這麼嚴重的心臟病,很希望醫師能夠分析寶寶的未來成長情況並且需要面對的事情,但如果醫師沒有跟我們分析,或許就沒有考慮這麼多,最後才後悔,這對我們及寶寶來講都是不公平的,但是結果如果能早點知道,並且做一些措施,甚至將來不要他痛苦而讓家長心痛,只是很心疼剛出生的寶寶,怎麼會發生這種事情,然後讓他受這麼多苦。
其實我的第一胎還滿照顧的,什麼不能吃,什麼不能做,都很謹慎,沒想到結果會是這樣…。所以陳醫師建議我們,第二胎可以做產前胎兒心臟超音波檢查,早期發現,早期治療,並且要有正確的概念,先天性心臟病不是遺傳疾病。
懷孕第一胎的時候,根本不知道有產前胎兒心臟超音波檢查,沒有婦產科及朋友提供與分享這種資訊,所以從那時候起,我們都會跟朋友分享,懷孕16周以後一定要去照產前胎兒心臟超音波檢查,但還是有許多媽媽都不知道這樣資訊,不管媽媽到底生了幾胎,都會把這個檢查跟高層次產前檢查混在一起。真的,我非常支持作胎兒心臟超音波檢查,只要朋友有懷孕,都會講我們的狀況,因為有些爸爸媽媽比較鐵齒,覺得怎麼可能會得到,就像我們當初那樣,所以我們都會跟大家推廣做產前胎兒心臟超音波檢查。
回想當初第一胎婦產科醫師對我產檢結果說的話,他說我的寶寶健康狀態很正常、很OK,也說寶寶的心臟也很正常,事後再問婦產科醫師,我的寶寶身體健康狀況結果並非他所診斷的,但他的答覆是沉默以對,最後他說:「高層次檢查看的是很大範圍的,沒辦法局部做檢查,一定都會有誤差」。
我相信以診所或醫院的講法,都可以這樣解釋過,陳豐霖醫師說:「如果婦產科醫師說儀器沒辦法看這麼仔細,但與其說儀器不精密,不如說婦產科醫師不是專精在心臟結構上的判定,因為人體內有多種器官,無法每個器官都精通,但是心臟在人體裡有第一重要性,何況胎兒心臟這麼小,首先要有高解析儀器進行分析,再來就是醫師的專業技術,在心臟方面能夠了解到每個細節,覺得這是有其困難度的。」
我心中有個疑惑是,產前胎兒心臟超音波檢查雖然是自費,但這個費用沒有很貴,對於懷孕媽媽來講,她寧可寶寶健康,所以所有自費檢查都願意去做,可是為什麼這項檢查沒有去推廣,這是我比較疑惑並覺得可惜的地方。
剛知道這疾病的時候,覺得先天性心臟病就是遺傳性心臟病,但我們家族沒有這類遺傳疾病,覺得很不可思議,覺得怎麼可能會是我們,心裡最大的震撼是“為什麼是我的小孩得到先天性心臟病”!
當我們面對到這麼嚴重的心臟病,很希望醫師能夠分析寶寶的未來成長情況並且需要面對的事情,但如果醫師沒有跟我們分析,或許就沒有考慮這麼多,最後才後悔,這對我們及寶寶來講都是不公平的,但是結果如果能早點知道,並且做一些措施,甚至將來不要他痛苦而讓家長心痛,只是很心疼剛出生的寶寶,怎麼會發生這種事情,然後讓他受這麼多苦。
其實我的第一胎還滿照顧的,什麼不能吃,什麼不能做,都很謹慎,沒想到結果會是這樣…。所以陳醫師建議我們,第二胎可以做產前胎兒心臟超音波檢查,早期發現,早期治療,並且要有正確的概念,先天性心臟病不是遺傳疾病。
懷孕第一胎的時候,根本不知道有產前胎兒心臟超音波檢查,沒有婦產科及朋友提供與分享這種資訊,所以從那時候起,我們都會跟朋友分享,懷孕16周以後一定要去照產前胎兒心臟超音波檢查,但還是有許多媽媽都不知道這樣資訊,不管媽媽到底生了幾胎,都會把這個檢查跟高層次產前檢查混在一起。真的,我非常支持作胎兒心臟超音波檢查,只要朋友有懷孕,都會講我們的狀況,因為有些爸爸媽媽比較鐵齒,覺得怎麼可能會得到,就像我們當初那樣,所以我們都會跟大家推廣做產前胎兒心臟超音波檢查。
回想當初第一胎婦產科醫師對我產檢結果說的話,他說我的寶寶健康狀態很正常、很OK,也說寶寶的心臟也很正常,事後再問婦產科醫師,我的寶寶身體健康狀況結果並非他所診斷的,但他的答覆是沉默以對,最後他說:「高層次檢查看的是很大範圍的,沒辦法局部做檢查,一定都會有誤差」。
我相信以診所或醫院的講法,都可以這樣解釋過,陳豐霖醫師說:「如果婦產科醫師說儀器沒辦法看這麼仔細,但與其說儀器不精密,不如說婦產科醫師不是專精在心臟結構上的判定,因為人體內有多種器官,無法每個器官都精通,但是心臟在人體裡有第一重要性,何況胎兒心臟這麼小,首先要有高解析儀器進行分析,再來就是醫師的專業技術,在心臟方面能夠了解到每個細節,覺得這是有其困難度的。」
我心中有個疑惑是,產前胎兒心臟超音波檢查雖然是自費,但這個費用沒有很貴,對於懷孕媽媽來講,她寧可寶寶健康,所以所有自費檢查都願意去做,可是為什麼這項檢查沒有去推廣,這是我比較疑惑並覺得可惜的地方。
2012年4月11日 星期三
醫藥 一名男子患有右心雙腔症,被稱為隱藏版先天性心臟病
記者鍾麗如台中報導〕一名三十一歲的男子,五歲時就被診斷患有先天性心臟病,卻未定期追蹤,直到最近經常感覺呼吸困難及心臟不時抽痛,就醫檢查後確定是「右心雙腔症」,必須接受手術將心室中膈缺損縫合,並將肥厚病變的心肌切除,才能解決問題,這也被稱為「隱藏版先天性心臟病」。
中山附醫心臟外科醫師郭樹民表示,這名患者五歲時被診斷患有先天性心臟病,可能因症狀不明顯,當時醫師告知不用加以治療,患者就忽略定期追蹤。患者從科技大學畢業後,兵役體檢時因心雜音而免役,但每次求職應徵時,只要對方知道其有心臟隱疾都不予錄用,即使是找到工作,如果工時稍長、工作量稍重,患者也會感到難以負荷,甚至自行辭職。
郭樹民指出,患者最近經常感覺呼吸困難及心臟不時抽痛,並至該院求診,檢查發現患者因心室中膈缺損,造成部分左心室血液回流到右心室,長期血液回流沖積導致病灶鄰近心肌肥厚,堵塞肺動脈下出口;右心室也因肌肉束阻隔而分成兩個壓力差的腔室,形成臨床上所謂的「右心雙腔症」。
郭樹民表示,由於右心室被回流的血液衝擊,增生的肌肉一層層堆疊,已將真正的心室中膈缺損的洞口隱藏起來,若非熟悉先天性心臟病演進的醫師,很可能錯將右心室連接肺動脈輸送血液到肺部的出口,當作心室中膈缺損縫合起來,這種烏龍的錯誤,在臨床報告中並非少數。
郭樹民強調,在臨床上類似的「隱藏版先天性心臟病」病號不少,一年至少收治十例,年齡從二十八到六十五歲都有,許多患者剛開始只聽得到心雜音,因症狀不明顯而忽略追蹤治療,導致原本結構就不健全的心臟變得更複雜難辨。且台灣先天性心臟病關懷協會也發現,隱藏版先天性心臟病患者大多是先天心臟結構異常卻遲至成人才大發作,臨床症狀容易與成人冠心病混淆,但兩者的病因、治療方針都不同。
郭樹民指出,右心雙腔症患者的心室中膈缺損處,因鄰近肌肉肥厚,一層一層堆疊的肌肉,經常將心室中膈缺損的洞口隱藏在肌肉層內,只有術前精確評估,才能撥開肌肉叢林找到正確的位置縫補起來,否則患者恐要面臨二次手術的風險。
中山附醫心臟外科醫師郭樹民表示,這名患者五歲時被診斷患有先天性心臟病,可能因症狀不明顯,當時醫師告知不用加以治療,患者就忽略定期追蹤。患者從科技大學畢業後,兵役體檢時因心雜音而免役,但每次求職應徵時,只要對方知道其有心臟隱疾都不予錄用,即使是找到工作,如果工時稍長、工作量稍重,患者也會感到難以負荷,甚至自行辭職。
郭樹民指出,患者最近經常感覺呼吸困難及心臟不時抽痛,並至該院求診,檢查發現患者因心室中膈缺損,造成部分左心室血液回流到右心室,長期血液回流沖積導致病灶鄰近心肌肥厚,堵塞肺動脈下出口;右心室也因肌肉束阻隔而分成兩個壓力差的腔室,形成臨床上所謂的「右心雙腔症」。
郭樹民表示,由於右心室被回流的血液衝擊,增生的肌肉一層層堆疊,已將真正的心室中膈缺損的洞口隱藏起來,若非熟悉先天性心臟病演進的醫師,很可能錯將右心室連接肺動脈輸送血液到肺部的出口,當作心室中膈缺損縫合起來,這種烏龍的錯誤,在臨床報告中並非少數。
郭樹民強調,在臨床上類似的「隱藏版先天性心臟病」病號不少,一年至少收治十例,年齡從二十八到六十五歲都有,許多患者剛開始只聽得到心雜音,因症狀不明顯而忽略追蹤治療,導致原本結構就不健全的心臟變得更複雜難辨。且台灣先天性心臟病關懷協會也發現,隱藏版先天性心臟病患者大多是先天心臟結構異常卻遲至成人才大發作,臨床症狀容易與成人冠心病混淆,但兩者的病因、治療方針都不同。
郭樹民指出,右心雙腔症患者的心室中膈缺損處,因鄰近肌肉肥厚,一層一層堆疊的肌肉,經常將心室中膈缺損的洞口隱藏在肌肉層內,只有術前精確評估,才能撥開肌肉叢林找到正確的位置縫補起來,否則患者恐要面臨二次手術的風險。
2012年4月9日 星期一
還我年輕奔放的歲月 — 大學新生體檢發現雙主動脈弓血管環
我在澳門出生長大,由於很喜歡「語言」這種人與人之間的溝通方式,也希望可以幫助在語言的溝通上有困難的人,ㄧ直很期
望自己能成為一個「語言治療師」來幫助患者,所以高中畢業之後便決定要來台灣繼續升學。 2010 年考進了台中中山醫學大學「語言
治療語聽力學系」,於九月初入學時做了新生體檢,有別於過去的體檢,中山醫大的體檢居然有心臟血管的超音波檢查,也因此解
開了我在成長過程中一直以來的疑問--罕見的「先天性雙主動弓血管環」。
在中山醫大做了電腦斷層之後,於重組的立體圖中讓我看得很清楚自己的氣管及食道都被壓得扁扁的,異常的雙側主動脈弓緊
緊環繞及扣住氣管及食道,將食道扭旋成 S型,自有記憶以來從不知道什麼叫做「吞嚥困難」,以為每個人吞下去的食物都是會先
卡在胸前,然後「頸部要用力地」讓食物慢慢擠下去到胃裡。原來十八年來我連最簡單的一項動作——吞嚥食物、享受美食都比別
人辛苦,一直活在吞嚥困難之下卻不自知這種情形叫做異常。於是當下我便決定開刀,手術後我才生平第一次知道吃東西時,食物
會自然地順著食道快速溜到胃裡,這是多麼地神奇!從那時候起我開始能大口大口地享受美食,這是一種青春雀躍的幸福感!
真的是「心臟超音波檢查」解開了謎底,手術後至今書寫這篇文章,我是非常後悔為甚麼沒有早一點發現病症,如果能夠早一
點發現的話,我就可以再長高一點,高中的成績單也不會滿江紅,歌也可以唱得比現在好…… 但幸好神安排我喜歡上語言治療、安
排我到台灣來、安排我來中山醫大唸書,並且安排醫師團隊幫助我剷除掉這個纏繞著我十八年的夢魘,所以我要感謝神讓我有這個
為祢作見證的機會。除此之外,我還要感謝陳豐霖醫師和他的醫療團隊,郭樹民醫生和小兒加護病房的護士小姐們,真的是很感謝
這段時間以來,你們對我無微不至的照顧!
陳豐霖醫師解說
雙主動脈弓血管環 (Double aortic arch )由左、右兩側的第四對動脈弓持續存在,升主動脈於是分成兩支、環抱氣管和食道後又融
合為一根降主動脈。
1. 雙主動脈弓多數是開放的,右側弓常大於左側弓,動脈導管和降主動脈在左側,偶爾雙主動脈弓中有一弓的管腔閉鎖.
2. 約有 1/5 的雙主動脈弓伴有先天性心臟病,如法洛四聯症,室間隔缺損、主動脈縮窄,動脈導管末閉,完全性大動脈換位和
永存動脈幹等。
有任何疑問或建議,歡迎指教與討論! 中山醫學大學附設醫院-先天性心臟病科 陳豐霖 http://www.chdscreen.com
社團法人台灣先天性心臟病關懷協會 http://www.heartcare-tw.org/
望自己能成為一個「語言治療師」來幫助患者,所以高中畢業之後便決定要來台灣繼續升學。 2010 年考進了台中中山醫學大學「語言
治療語聽力學系」,於九月初入學時做了新生體檢,有別於過去的體檢,中山醫大的體檢居然有心臟血管的超音波檢查,也因此解
開了我在成長過程中一直以來的疑問--罕見的「先天性雙主動弓血管環」。
在中山醫大做了電腦斷層之後,於重組的立體圖中讓我看得很清楚自己的氣管及食道都被壓得扁扁的,異常的雙側主動脈弓緊
緊環繞及扣住氣管及食道,將食道扭旋成 S型,自有記憶以來從不知道什麼叫做「吞嚥困難」,以為每個人吞下去的食物都是會先
卡在胸前,然後「頸部要用力地」讓食物慢慢擠下去到胃裡。原來十八年來我連最簡單的一項動作——吞嚥食物、享受美食都比別
人辛苦,一直活在吞嚥困難之下卻不自知這種情形叫做異常。於是當下我便決定開刀,手術後我才生平第一次知道吃東西時,食物
會自然地順著食道快速溜到胃裡,這是多麼地神奇!從那時候起我開始能大口大口地享受美食,這是一種青春雀躍的幸福感!
真的是「心臟超音波檢查」解開了謎底,手術後至今書寫這篇文章,我是非常後悔為甚麼沒有早一點發現病症,如果能夠早一
點發現的話,我就可以再長高一點,高中的成績單也不會滿江紅,歌也可以唱得比現在好…… 但幸好神安排我喜歡上語言治療、安
排我到台灣來、安排我來中山醫大唸書,並且安排醫師團隊幫助我剷除掉這個纏繞著我十八年的夢魘,所以我要感謝神讓我有這個
為祢作見證的機會。除此之外,我還要感謝陳豐霖醫師和他的醫療團隊,郭樹民醫生和小兒加護病房的護士小姐們,真的是很感謝
這段時間以來,你們對我無微不至的照顧!
陳豐霖醫師解說
雙主動脈弓血管環 (Double aortic arch )由左、右兩側的第四對動脈弓持續存在,升主動脈於是分成兩支、環抱氣管和食道後又融
合為一根降主動脈。
1. 雙主動脈弓多數是開放的,右側弓常大於左側弓,動脈導管和降主動脈在左側,偶爾雙主動脈弓中有一弓的管腔閉鎖.
2. 約有 1/5 的雙主動脈弓伴有先天性心臟病,如法洛四聯症,室間隔缺損、主動脈縮窄,動脈導管末閉,完全性大動脈換位和
永存動脈幹等。
有任何疑問或建議,歡迎指教與討論! 中山醫學大學附設醫院-先天性心臟病科 陳豐霖 http://www.chdscreen.com
社團法人台灣先天性心臟病關懷協會 http://www.heartcare-tw.org/
男嬰咳嗽夜啼 血管環作怪
一名8個月大的男嬰經常咳嗽、呼吸有嘎嘎聲,脖子要後仰才能睡好,查出是先天性心臟病血管環作祟,中山醫學大學附設醫院先天性心臟病科主任陳豐霖說,男嬰接受手術後,可大口接受餵食,呼吸聲也減少,一覺到天明。
男嬰8個月大,體重10.5公斤,自從出生後常有咳嗽、呼吸有嘎嘎的聲音,沒有感冒時也有這樣的聲音,曾有醫生判定是哮鳴,晚上睡覺時脖子更要後仰才能睡好,5個月大時,常半夜驚醒哭鬧,直到哭累才睡著,但白天又好好的。
男嬰的父親發現,兒子壯壯的,吃東西卻愈來愈慢,吃到粗硬狀的食物,如小肉塊,就要用力,像東西哽在喉嚨用力擠出來,有如功夫運氣般,在台北的醫院檢查是血管環,但醫生說很少遇到這種病例,經網路搜尋,向醫師陳豐霖求診。
陳豐霖從男嬰的電腦斷層,發現男嬰的血管環完全扣住了食道跟氣管,嚴重被壓迫,建議手術,但男嬰的父親認為孩子生長發育很好,只是感冒時喘得很厲害,加上男嬰阿公和阿嬤也不同意,十分躊躇。
陳豐霖說,由於男嬰情況愈來愈嚴重,有睡眠障礙,半夜因無法呼吸而驚醒,男嬰的父親3度求診,最後才同意手術,男嬰在上周完成手術後,不但可大口及大量的接受母親的餵食,呼吸咳嗽的聲音也大幅減少,一覺到天明。
陳豐霖指出,氣管和食道嚴重的壓迫,將會造成氣管軟化導致睡眠中斷,及導致慢性的缺氧,長期的影響會造成將來學習的延遲及呼吸的窘迫。從科學的證據下,應及早開刀,而不要只在乎病人尚可忍受而誤以為沒有症狀。血管環經過專業的嚴密分析,藉由外科手術可以達到根治、痊癒的結果,千萬只相信外在的表徵而延誤治療。
【2011/06/30 聯合報】
有任何疑問或建議,歡迎指教與討論! 中山醫學大學附設醫院-先天性心臟病科 陳豐霖
男嬰8個月大,體重10.5公斤,自從出生後常有咳嗽、呼吸有嘎嘎的聲音,沒有感冒時也有這樣的聲音,曾有醫生判定是哮鳴,晚上睡覺時脖子更要後仰才能睡好,5個月大時,常半夜驚醒哭鬧,直到哭累才睡著,但白天又好好的。
男嬰的父親發現,兒子壯壯的,吃東西卻愈來愈慢,吃到粗硬狀的食物,如小肉塊,就要用力,像東西哽在喉嚨用力擠出來,有如功夫運氣般,在台北的醫院檢查是血管環,但醫生說很少遇到這種病例,經網路搜尋,向醫師陳豐霖求診。
陳豐霖從男嬰的電腦斷層,發現男嬰的血管環完全扣住了食道跟氣管,嚴重被壓迫,建議手術,但男嬰的父親認為孩子生長發育很好,只是感冒時喘得很厲害,加上男嬰阿公和阿嬤也不同意,十分躊躇。
陳豐霖說,由於男嬰情況愈來愈嚴重,有睡眠障礙,半夜因無法呼吸而驚醒,男嬰的父親3度求診,最後才同意手術,男嬰在上周完成手術後,不但可大口及大量的接受母親的餵食,呼吸咳嗽的聲音也大幅減少,一覺到天明。
陳豐霖指出,氣管和食道嚴重的壓迫,將會造成氣管軟化導致睡眠中斷,及導致慢性的缺氧,長期的影響會造成將來學習的延遲及呼吸的窘迫。從科學的證據下,應及早開刀,而不要只在乎病人尚可忍受而誤以為沒有症狀。血管環經過專業的嚴密分析,藉由外科手術可以達到根治、痊癒的結果,千萬只相信外在的表徵而延誤治療。
【2011/06/30 聯合報】
有任何疑問或建議,歡迎指教與討論! 中山醫學大學附設醫院-先天性心臟病科 陳豐霖
2012年3月21日 星期三
縫 合 一 家 人 的 心
縫 合 一 家 人 的 心
不再是洞的多寡,而在精確地事前規劃
以精湛的外科手術技巧,完整地關閉破洞,避免長期的併發症發生
「一個心臟破了好幾個洞」,這個罕見的疾病讓雁雁心臟運作倍極艱辛,心跳快、心雜音大,爸爸形容抱她在懷中都可以感受心臟砰砰急速求救的聲音,此外還有生長發育遲緩、經常肺炎感染等併發症。
這顆破碎的心也考驗醫療團隊,究竟要採傳統開心手術一針一針縫合、還是利用內科心導管置入栓塞器封閉洞口?隨著時間流逝,小病人還要面臨心臟衰竭的風險,接手治療的中山醫學附設醫院經過仔細評估,採兩階段手術,在她兩個月大時先進行肺動脈綁紮手術,今年七月底在先天性心臟病科主任陳豐霖和小兒心臟外科主任郭樹民聯手,以傳統開心方式將五個大洞口縫補起來,也把爸爸媽媽對雁雁的掛心一併縫合起來。
中山醫學大學附設醫院先天性心臟病科主任陳豐霖表示,雁雁罹患的是「瑞士乳酪型心室中膈缺損」,正常心臟以中膈分為左心、右心,每一邊又分為上、下,上方是心房、下面是心室,共分為四個腔室,來自肺部富含氧氣的鮮血(高氧血)注入左心房,經由左心室及主動脈送到全身。由全身流回來的靜脈血(低氧血)經右心房、右心室再回到肺部氧化再回流到左心房。
雁雁因心室中膈坑坑疤疤,組織就像一層層堆疊的魚網,洞孔讓左側心臟的血液會「漏」到右側心臟,造成右心負荷更大,血液也因順勢沖回肺部,造成肺充血、多痰,導致抵抗力下降,而易發生反覆性呼吸道感染。
而且,心臟內的血液通過左心向右心分流以後,左心負擔更多血流量而造成過度負擔,猶如一人扛負7 人重一樣,導至她的生長發育遲緩此外,雁雁也合併有另一種心臟病「血管環」造成食道、氣管受畸型的心血管壓迫,造成進食困難、營養吸收不好,讓生長遲緩更嚴重。
陳豐霖主任針對雁雁多重心臟問題,規劃了兩階段手術,兩個月大先進行肺動脈綁紮手術,將肺動脈口徑縮小,減少血液回流到肺臟,並解開血管環緩解食道壓迫;最近則是進行第二階段心室中膈縫補手術。
陳豐霖解釋,此類心室中膈缺損,不同於其他類型的單一孔洞,在於心室間隔壁質地鬆弛,必須:一、定位精確以達封閉最大、最多孔洞,防止小洞變成大洞。二、避免心率阻滯而須終生放置節律器。三、不宜整個心室壁切開,會造成心臟收縮功能不良而導致術後心臟衰竭。
醫療團隊在仔細評估後,精確定位孔洞位置及大小,採取傳統開心手術,由郭樹民主任經右側心房,仔細拉出心室中膈孔洞一針一針將五個大洞口縫補起來,整個手術耗時四個半小時。
心室中膈缺損是先天性心臟病中最常見的,在國人的統計中每十萬人有 253 人,其中男:女為 1:1。 80 % 的病人大都不需要開刀就可以自行閉合或改善,只要定期複查,但錯位型、房室管道型心室中膈缺損常在嬰幼兒早期發生心臟衰竭而需要手術治療,肌肉型心室中膈缺損大都可以自行閉合。本例是罕見多發性心室中膈缺損 (大於 4 個洞),因此容易發生心臟衰竭,再加上外在血管環的壓迫,使小孩不易成長而需要接受計畫性治療,家長應和醫生密切配合,加上臨床的判斷,可以得到更好的成果—小孩快樂成長。
不再是洞的多寡,而在精確地事前規劃
以精湛的外科手術技巧,完整地關閉破洞,避免長期的併發症發生
「一個心臟破了好幾個洞」,這個罕見的疾病讓雁雁心臟運作倍極艱辛,心跳快、心雜音大,爸爸形容抱她在懷中都可以感受心臟砰砰急速求救的聲音,此外還有生長發育遲緩、經常肺炎感染等併發症。
這顆破碎的心也考驗醫療團隊,究竟要採傳統開心手術一針一針縫合、還是利用內科心導管置入栓塞器封閉洞口?隨著時間流逝,小病人還要面臨心臟衰竭的風險,接手治療的中山醫學附設醫院經過仔細評估,採兩階段手術,在她兩個月大時先進行肺動脈綁紮手術,今年七月底在先天性心臟病科主任陳豐霖和小兒心臟外科主任郭樹民聯手,以傳統開心方式將五個大洞口縫補起來,也把爸爸媽媽對雁雁的掛心一併縫合起來。
中山醫學大學附設醫院先天性心臟病科主任陳豐霖表示,雁雁罹患的是「瑞士乳酪型心室中膈缺損」,正常心臟以中膈分為左心、右心,每一邊又分為上、下,上方是心房、下面是心室,共分為四個腔室,來自肺部富含氧氣的鮮血(高氧血)注入左心房,經由左心室及主動脈送到全身。由全身流回來的靜脈血(低氧血)經右心房、右心室再回到肺部氧化再回流到左心房。
雁雁因心室中膈坑坑疤疤,組織就像一層層堆疊的魚網,洞孔讓左側心臟的血液會「漏」到右側心臟,造成右心負荷更大,血液也因順勢沖回肺部,造成肺充血、多痰,導致抵抗力下降,而易發生反覆性呼吸道感染。
而且,心臟內的血液通過左心向右心分流以後,左心負擔更多血流量而造成過度負擔,猶如一人扛負7 人重一樣,導至她的生長發育遲緩此外,雁雁也合併有另一種心臟病「血管環」造成食道、氣管受畸型的心血管壓迫,造成進食困難、營養吸收不好,讓生長遲緩更嚴重。
陳豐霖主任針對雁雁多重心臟問題,規劃了兩階段手術,兩個月大先進行肺動脈綁紮手術,將肺動脈口徑縮小,減少血液回流到肺臟,並解開血管環緩解食道壓迫;最近則是進行第二階段心室中膈縫補手術。
陳豐霖解釋,此類心室中膈缺損,不同於其他類型的單一孔洞,在於心室間隔壁質地鬆弛,必須:一、定位精確以達封閉最大、最多孔洞,防止小洞變成大洞。二、避免心率阻滯而須終生放置節律器。三、不宜整個心室壁切開,會造成心臟收縮功能不良而導致術後心臟衰竭。
醫療團隊在仔細評估後,精確定位孔洞位置及大小,採取傳統開心手術,由郭樹民主任經右側心房,仔細拉出心室中膈孔洞一針一針將五個大洞口縫補起來,整個手術耗時四個半小時。
心室中膈缺損是先天性心臟病中最常見的,在國人的統計中每十萬人有 253 人,其中男:女為 1:1。 80 % 的病人大都不需要開刀就可以自行閉合或改善,只要定期複查,但錯位型、房室管道型心室中膈缺損常在嬰幼兒早期發生心臟衰竭而需要手術治療,肌肉型心室中膈缺損大都可以自行閉合。本例是罕見多發性心室中膈缺損 (大於 4 個洞),因此容易發生心臟衰竭,再加上外在血管環的壓迫,使小孩不易成長而需要接受計畫性治療,家長應和醫生密切配合,加上臨床的判斷,可以得到更好的成果—小孩快樂成長。
先心病不再是兒童的專利 ,不要忘記大人也會
先心病不再是兒童的專利不要忘記大人也會
從今年年初到現在共有12位成人先心病病人就醫,有的已極其嚴重,而有不好的結果;而有的甚至如文獻中報導的很少能活到現在的“最原始型的心臟病”,如法洛氏四合症,卻真的活到現在了。 縱然
在心臟外科郭樹民醫師精湛技術的手術下,手術風險仍是不可忽視,精神及親情壓力之大更可想而知!當有好的結果,大家都為病人祝賀及開心,但有不好的結果,也常讓我們心情低落,士氣低沉。以下這兩個案例,都是因為心室中膈缺損破洞,經年齡的增長,而演變出右心室內肌肉的肥厚異常,造成出口阻塞,引起呼吸困難,且必須藉由外科手術才能完全矯正,這些病患都在年輕的時候即已被告知有心臟病,卻都因無明顯臨床症狀而以為自己會痊癒,殊不知它正持續影響著他的健康,等到最後出現臨床症狀時,就需要開刀加以治療。
因此對成人先心病的治療,在情感上的壓力是不容忽視的,因年齡的增長會造成先心病本身的變化,有的是好的演變 ( 如自然閉合 ) ,但有些卻會加重病情的危險性,或因忽略病情的進展,而需要二次開刀或開刀後結果不如預期,而這些差異,有賴於先心病專業團隊的精心付出。面對成人先心病,不僅僅要注意病的本體,更要留心其合併發生的變化,如肺高壓、右心室雙腔、冠心病等等。期待各位的認知及推動,讓先心病不再被延遲診斷,唯有透過綜合完整的評估,以減少其可能發生的併發症,才可創造出更好的治療結果。
案 例
31歲男性,工科大學畢業。
5 歲前醫生告知先心病不需加以治療,而忽略複診,當兵因心臟病而免役,且仍無症狀。進入職場工作後,常因員工健康檢查,心臟檢查異常而被知名公司拒絕。最近三個月,常需要整天深呼吸,心臟出現大力抽動情形,因呼吸急促加劇而就診。
案 例
57歲媽媽,17歲就被聽到有心雜音,但沒有病徵,生育了3位子女都無恙。最近三個月,走路呼吸急促更加明顯,夜晚睡眠時常因心臟大力抽動及胸悶、胸痛,無法安眠,醫生也聽到顯著的心臟雜音,而建議就診。
從今年年初到現在共有12位成人先心病病人就醫,有的已極其嚴重,而有不好的結果;而有的甚至如文獻中報導的很少能活到現在的“最原始型的心臟病”,如法洛氏四合症,卻真的活到現在了。 縱然
在心臟外科郭樹民醫師精湛技術的手術下,手術風險仍是不可忽視,精神及親情壓力之大更可想而知!當有好的結果,大家都為病人祝賀及開心,但有不好的結果,也常讓我們心情低落,士氣低沉。以下這兩個案例,都是因為心室中膈缺損破洞,經年齡的增長,而演變出右心室內肌肉的肥厚異常,造成出口阻塞,引起呼吸困難,且必須藉由外科手術才能完全矯正,這些病患都在年輕的時候即已被告知有心臟病,卻都因無明顯臨床症狀而以為自己會痊癒,殊不知它正持續影響著他的健康,等到最後出現臨床症狀時,就需要開刀加以治療。
因此對成人先心病的治療,在情感上的壓力是不容忽視的,因年齡的增長會造成先心病本身的變化,有的是好的演變 ( 如自然閉合 ) ,但有些卻會加重病情的危險性,或因忽略病情的進展,而需要二次開刀或開刀後結果不如預期,而這些差異,有賴於先心病專業團隊的精心付出。面對成人先心病,不僅僅要注意病的本體,更要留心其合併發生的變化,如肺高壓、右心室雙腔、冠心病等等。期待各位的認知及推動,讓先心病不再被延遲診斷,唯有透過綜合完整的評估,以減少其可能發生的併發症,才可創造出更好的治療結果。
案 例
31歲男性,工科大學畢業。
5 歲前醫生告知先心病不需加以治療,而忽略複診,當兵因心臟病而免役,且仍無症狀。進入職場工作後,常因員工健康檢查,心臟檢查異常而被知名公司拒絕。最近三個月,常需要整天深呼吸,心臟出現大力抽動情形,因呼吸急促加劇而就診。
案 例
57歲媽媽,17歲就被聽到有心雜音,但沒有病徵,生育了3位子女都無恙。最近三個月,走路呼吸急促更加明顯,夜晚睡眠時常因心臟大力抽動及胸悶、胸痛,無法安眠,醫生也聽到顯著的心臟雜音,而建議就診。
2012年3月14日 星期三
1+1 >2的思惟 : 家中有個重症心臟病童會面臨怎樣的問題?
.
ㄧ個母親生出新生兒因嚴重的心臟病而造成各臟器的發育不全,甚至嚴重至造成畸
形兒時,其內心有多少的痛?生活中有多少的累與淚?父母在人生的歷程中要承擔多少
的煎熬?而病童本身在生存過程中會經歷多少辛苦的折磨?家中有ㄧ個重症病的孩子,家屬的艱難與孩子的痛苦,兩方相加起來會產生怎樣的問題與個人情緒?又可能發展出怎樣的家庭觀與人生價值?日後會面臨什麼樣的狀況?在這一連串的問題之後,必須要問:「我們能做什麼?」由病苦所帶來1+1>2的思惟是我們要面對的。如何面對與接納然後如何處理?處理之後如何看得開、放得下而不怨天尤人是很重要的。
《家長方面》
1. 看到小孩病痛時,家長心中的自責,要如何自處?
2. 看到小孩接受治療的過程中,小孩的身與心兩方的傷痛如何面對與開導?
3. 家長看著小孩面對開刀時,孩子內心的恐懼及日後存活下來的煎熬。開刀可能會面臨死亡的威脅,即使存活下來,刀疤的傷痛與苦處,家長都希望能幫忙撫平,長久下來父母常會因此而身心俱疲,這些過程中每ㄧ次的痛都不一樣,不但是加劇的更是累加性的。小孩在嬰兒期不知如何表述開刀的痛,但慢慢的孩子會有知覺與感情,這種痛是持續增加的,不是 1 + 1=2而是大於 2,開刀可能會失敗又不得不開刀,小孩在成長過程中每一個階段所要經歷的考驗都有面臨生命上的威脅,這些都是整個家庭要付出的代價。
4. 孩子在成長過程中常生病感冒,無論是心臟本身的病,或是因心臟病所帶來的合併症,罹病發病都讓家長很痛苦。
5. 因疾病長期的醫療而造成經濟壓力的負擔。
6. 孩子小的時候在學習上就先輸在起跑線上
,即使父母積極想在學習上幫忙,孩子還是跟不上,這是學習上的痛苦。
7. 孩子長大後家長感到最大的問題是在就業問題及當兵問題。
《小孩方面》
1. 為什麼是我得到這個病?
2. 責怪家長把我生成這樣!
3. 責怪醫生可以不用開刀為什麼要我去開刀,孩子隨著年紀增長在心理及生理上也會有所變化,孩子對手術的疤痕也會有不雅觀的想法而心理不平衡。
《醫生方面》
1. 最大的壓力來自於家長:家長一有壓力時就會把壓力轉嫁到醫師身上,會責怪醫生當初為何勸孕婦生下來,因為生下的孩子經過數次的手術,病童的壽命還是會比正常人短,而且還有ㄧ些症狀必須是後續時才能處理……等等的壓力。
2. 對於倫理上的徬徨:醫師面對家長時要告知照護ㄧ個複雜性先天性心臟病童不是一天兩天也不是ㄧ年兩年的事,而是漫長的十年、二十年甚至ㄧ輩子,在醫療倫理上是要勸家長人工流產或是生下來?無論做任何一個抉擇都會讓父母付出代價,如何看待這代價的高低是值得深思的。常常看到很多家長面臨這樣的痛苦,曾有家長再次懷孕時就有擔心再生下ㄧ個先天性心臟病童的焦慮而經常來醫院。
3. 醫師本身的技能問題:心臟超音波不可以濫用,面對每ㄧ條生命醫師都應仔細檢查,醫生要把自身技能保持好,不能說差不多是那樣就好,因為當你說出ㄧ個病名之後,就等同於下ㄧ個判決,應該要告訴家長未來應如何處理會得到好的結果,若有好的結果不應該鼓勵她拿掉,譬如法洛氏四重症開完刀後跟正常小孩一樣,就應該要鼓勵她生,若是這個病人合併有多重器官的異常,而且須經過數次的手術,二到三次以上的手術,將來還要維持下去並且未來的十年或二十年可能會再度惡化,應該要告知好讓家長作ㄧ個慎重的考量,也許十年二十年後孩子不是跟正常人一樣,因此醫生應該要有預測病情的發展及預估危機的能力,應以長遠的未來發展讓家長多ㄧ層考量。
4. 手術後的生命維持:有些複雜性心臟病導致心臟本身在結構功能上,可能隨著年齡的增加,而有逐步惡化的情形,譬如說心室功能的不良,或瓣膜緩流造成心臟衰竭的情形,這些就使得原本作好的手術,會隨著年齡而有惡化的情況而再次手術才能維持生命,不然要面臨換心或死亡,有這樣情形的病,是應該要給家長多方面的考量,並詢問家長心理上是否準備好要面對。
5. 使用藥物與定期的複查追蹤:手術後可像正常小孩一樣,為了維持與正常小孩一樣而須借重ㄧ些藥物或是定期的複查追蹤,以監測心臟功能是否與正常一樣,不應放任而不加以監測或是服用藥物,如果放任的話,經過五年或十年後可能只有面臨換心或是重大開刀的危險。因此家長應該看遠而不是看近,面對複雜性心臟病,要考慮長遠的影響而不是眼前的。
我們能做什麼?
1. 心臟超音波檢查:對於複雜性心臟病的病童而言是面臨生死;對簡單性的心臟病童而言則是長期罹病的過程,在產前檢查時就可以發現,而不要讓這些過程發生,可以救活的則救活,而且將來預後若是不好,會經歷許多病甚至拖累ㄧ個家庭的,這是倫理道德的抉擇。為何不能早期發現,讓家長多ㄧ重選擇,這選擇並不ㄧ定是人工流產ㄧ途,可以讓家長依照家庭經濟能力判斷,至少是ㄧ個警訊之下做的決定,唯一防治的辦法就是產前心臟超音波,政府只要補助ㄧ個產前心臟超音波就可以早期發現問題,對家長而言至少可以選擇以後的人生是否要面對這樣的危險。
2. 染色體檢查:頸部透明帶檢查或是做ㄧ些其它檢查,無非就是檢查染色體異常,但是頸部透明帶的準確度也無法達到百分之百,現在家長都擔心生下有染色體異常的孩子,頸部透明帶只針對大染色體,對於其他小染色體就沒有用,現在晶片檢查已經成熟,政府可以提供ㄧ個高精密度的檢查,雖然單價貴,可是小孩只要做ㄧ次,一生就ㄧ次,現在晶片檢查大約三萬元,加上心臟超音波4千元,只要3萬4千元就可以幫助ㄧ個家庭。若未做檢查而生下複雜性心臟病童,預估其付出的醫療費用到開完刀至少要100萬,還有後續照護的費用都還沒算,3萬4千元的經濟效益應該比其他補助都來的有效益。
推廣三心三意,我們期望社會能做些什麼?
現在的年輕男女要勇於面對小孩的未來才敢生下一代,政府鼓勵他們生育並給予補助金,也給醫生武器卻沒讓他們免於先天性心臟病的危險,小孩的健康應是父母最大的動力。心臟超音波是唯一可以查看心臟是否異常的工具,藉由心臟的異常來發現染色體的異常,但是因為不是心臟有問題就可以判定為染色體有異常,因此若能加上晶片染色體的檢查,就可大幅減少這類的風險。
每ㄧ個人都需要做心臟超音波檢查嗎?
ㄧ個家庭若有心臟病童時,父母親會遭受到上述所說的痛苦及壓力。若選擇逃避不想知道,萬一生下來有這個問題還是必須面對,如果有先做胎兒心臟超音波檢查而知道有心臟病,可以先在心理上調適配合,以及知道將來會面臨哪些風險。所以早期做胎兒心臟超音波檢查預知危險,讓母親與胎兒都能在很清楚地掌握每一環節中,做出適當的選擇與處理,並不是只有針對適應症的人(有先天性心臟的人)才需要做,因此應該是每ㄧ個人都需要做。
本篇收入在 第2期開心會刊
發行單位:社團法人台灣先天性心臟病關懷協會
發行人:陳豐霖 主編:范明麗 編輯:吳莉莉、蕭鈺瑾 攝影:呂憲明 資料協助:翁志遠、廖仲斌、陳怡婷
ㄧ個母親生出新生兒因嚴重的心臟病而造成各臟器的發育不全,甚至嚴重至造成畸
形兒時,其內心有多少的痛?生活中有多少的累與淚?父母在人生的歷程中要承擔多少
的煎熬?而病童本身在生存過程中會經歷多少辛苦的折磨?家中有ㄧ個重症病的孩子,家屬的艱難與孩子的痛苦,兩方相加起來會產生怎樣的問題與個人情緒?又可能發展出怎樣的家庭觀與人生價值?日後會面臨什麼樣的狀況?在這一連串的問題之後,必須要問:「我們能做什麼?」由病苦所帶來1+1>2的思惟是我們要面對的。如何面對與接納然後如何處理?處理之後如何看得開、放得下而不怨天尤人是很重要的。
《家長方面》
1. 看到小孩病痛時,家長心中的自責,要如何自處?
2. 看到小孩接受治療的過程中,小孩的身與心兩方的傷痛如何面對與開導?
3. 家長看著小孩面對開刀時,孩子內心的恐懼及日後存活下來的煎熬。開刀可能會面臨死亡的威脅,即使存活下來,刀疤的傷痛與苦處,家長都希望能幫忙撫平,長久下來父母常會因此而身心俱疲,這些過程中每ㄧ次的痛都不一樣,不但是加劇的更是累加性的。小孩在嬰兒期不知如何表述開刀的痛,但慢慢的孩子會有知覺與感情,這種痛是持續增加的,不是 1 + 1=2而是大於 2,開刀可能會失敗又不得不開刀,小孩在成長過程中每一個階段所要經歷的考驗都有面臨生命上的威脅,這些都是整個家庭要付出的代價。
4. 孩子在成長過程中常生病感冒,無論是心臟本身的病,或是因心臟病所帶來的合併症,罹病發病都讓家長很痛苦。
5. 因疾病長期的醫療而造成經濟壓力的負擔。
6. 孩子小的時候在學習上就先輸在起跑線上
,即使父母積極想在學習上幫忙,孩子還是跟不上,這是學習上的痛苦。
7. 孩子長大後家長感到最大的問題是在就業問題及當兵問題。
《小孩方面》
1. 為什麼是我得到這個病?
2. 責怪家長把我生成這樣!
3. 責怪醫生可以不用開刀為什麼要我去開刀,孩子隨著年紀增長在心理及生理上也會有所變化,孩子對手術的疤痕也會有不雅觀的想法而心理不平衡。
《醫生方面》
1. 最大的壓力來自於家長:家長一有壓力時就會把壓力轉嫁到醫師身上,會責怪醫生當初為何勸孕婦生下來,因為生下的孩子經過數次的手術,病童的壽命還是會比正常人短,而且還有ㄧ些症狀必須是後續時才能處理……等等的壓力。
2. 對於倫理上的徬徨:醫師面對家長時要告知照護ㄧ個複雜性先天性心臟病童不是一天兩天也不是ㄧ年兩年的事,而是漫長的十年、二十年甚至ㄧ輩子,在醫療倫理上是要勸家長人工流產或是生下來?無論做任何一個抉擇都會讓父母付出代價,如何看待這代價的高低是值得深思的。常常看到很多家長面臨這樣的痛苦,曾有家長再次懷孕時就有擔心再生下ㄧ個先天性心臟病童的焦慮而經常來醫院。
3. 醫師本身的技能問題:心臟超音波不可以濫用,面對每ㄧ條生命醫師都應仔細檢查,醫生要把自身技能保持好,不能說差不多是那樣就好,因為當你說出ㄧ個病名之後,就等同於下ㄧ個判決,應該要告訴家長未來應如何處理會得到好的結果,若有好的結果不應該鼓勵她拿掉,譬如法洛氏四重症開完刀後跟正常小孩一樣,就應該要鼓勵她生,若是這個病人合併有多重器官的異常,而且須經過數次的手術,二到三次以上的手術,將來還要維持下去並且未來的十年或二十年可能會再度惡化,應該要告知好讓家長作ㄧ個慎重的考量,也許十年二十年後孩子不是跟正常人一樣,因此醫生應該要有預測病情的發展及預估危機的能力,應以長遠的未來發展讓家長多ㄧ層考量。
4. 手術後的生命維持:有些複雜性心臟病導致心臟本身在結構功能上,可能隨著年齡的增加,而有逐步惡化的情形,譬如說心室功能的不良,或瓣膜緩流造成心臟衰竭的情形,這些就使得原本作好的手術,會隨著年齡而有惡化的情況而再次手術才能維持生命,不然要面臨換心或死亡,有這樣情形的病,是應該要給家長多方面的考量,並詢問家長心理上是否準備好要面對。
5. 使用藥物與定期的複查追蹤:手術後可像正常小孩一樣,為了維持與正常小孩一樣而須借重ㄧ些藥物或是定期的複查追蹤,以監測心臟功能是否與正常一樣,不應放任而不加以監測或是服用藥物,如果放任的話,經過五年或十年後可能只有面臨換心或是重大開刀的危險。因此家長應該看遠而不是看近,面對複雜性心臟病,要考慮長遠的影響而不是眼前的。
我們能做什麼?
1. 心臟超音波檢查:對於複雜性心臟病的病童而言是面臨生死;對簡單性的心臟病童而言則是長期罹病的過程,在產前檢查時就可以發現,而不要讓這些過程發生,可以救活的則救活,而且將來預後若是不好,會經歷許多病甚至拖累ㄧ個家庭的,這是倫理道德的抉擇。為何不能早期發現,讓家長多ㄧ重選擇,這選擇並不ㄧ定是人工流產ㄧ途,可以讓家長依照家庭經濟能力判斷,至少是ㄧ個警訊之下做的決定,唯一防治的辦法就是產前心臟超音波,政府只要補助ㄧ個產前心臟超音波就可以早期發現問題,對家長而言至少可以選擇以後的人生是否要面對這樣的危險。
2. 染色體檢查:頸部透明帶檢查或是做ㄧ些其它檢查,無非就是檢查染色體異常,但是頸部透明帶的準確度也無法達到百分之百,現在家長都擔心生下有染色體異常的孩子,頸部透明帶只針對大染色體,對於其他小染色體就沒有用,現在晶片檢查已經成熟,政府可以提供ㄧ個高精密度的檢查,雖然單價貴,可是小孩只要做ㄧ次,一生就ㄧ次,現在晶片檢查大約三萬元,加上心臟超音波4千元,只要3萬4千元就可以幫助ㄧ個家庭。若未做檢查而生下複雜性心臟病童,預估其付出的醫療費用到開完刀至少要100萬,還有後續照護的費用都還沒算,3萬4千元的經濟效益應該比其他補助都來的有效益。
推廣三心三意,我們期望社會能做些什麼?
現在的年輕男女要勇於面對小孩的未來才敢生下一代,政府鼓勵他們生育並給予補助金,也給醫生武器卻沒讓他們免於先天性心臟病的危險,小孩的健康應是父母最大的動力。心臟超音波是唯一可以查看心臟是否異常的工具,藉由心臟的異常來發現染色體的異常,但是因為不是心臟有問題就可以判定為染色體有異常,因此若能加上晶片染色體的檢查,就可大幅減少這類的風險。
每ㄧ個人都需要做心臟超音波檢查嗎?
ㄧ個家庭若有心臟病童時,父母親會遭受到上述所說的痛苦及壓力。若選擇逃避不想知道,萬一生下來有這個問題還是必須面對,如果有先做胎兒心臟超音波檢查而知道有心臟病,可以先在心理上調適配合,以及知道將來會面臨哪些風險。所以早期做胎兒心臟超音波檢查預知危險,讓母親與胎兒都能在很清楚地掌握每一環節中,做出適當的選擇與處理,並不是只有針對適應症的人(有先天性心臟的人)才需要做,因此應該是每ㄧ個人都需要做。
本篇收入在 第2期開心會刊
發行單位:社團法人台灣先天性心臟病關懷協會
發行人:陳豐霖 主編:范明麗 編輯:吳莉莉、蕭鈺瑾 攝影:呂憲明 資料協助:翁志遠、廖仲斌、陳怡婷
2012年3月12日 星期一
瘋體育,「鐵牛」壘球國手 -馳騁球場卅二年,不知自己心臟破個洞
中國時報【馮惠宜╱台中報導】
真是運動奇蹟!罹患先天性心臟病也能成為體育國手。真實故事發生在雅典奧運國家女壘代表隊選手陳鳳盈身上,力大無窮有「鐵牛」美名的她,竟然患有心房損缺疾病,心房破洞直徑達一.五公分,曾經備受運動後易喘、胸痛困擾的她,去年底透過心臟健檢才發現這個「致命危機」。
台灣體育大學一百名競賽級選手及教練,日前透過交通大學EMBA、台灣先天性心臟病關懷協會促成進行心臟體檢,代表國家在運動場上發光發熱的這群運動健將,竟然有兩名罹患先天性心臟病,其中一名選手是全身臟器異位(心臟長在胸部右側),而國手退役擔任壘球教練的陳鳳盈,活到卅二歲才發現「自己一出生即有心房中膈缺損。」
陳鳳盈從二○○一年到二○○四年陸續代表國家女壘隊參加國際賽事,二○○四年澳洲大獎賽中還為台灣拿下冠軍。檢查結果出爐讓她相當震驚,她說,每回賽前體檢都沒有發現這個「致命隱疾」,當醫師解釋心房中膈缺損會使得心臟負荷過度,激烈運動更可能發生猝死,她才發現過去運動十分鐘就累,原來不是體能差。
而最近一年陳鳳盈經常莫名胸悶、胸痛,還有一次差點昏倒,在發現心臟病後她也在二月間接受心導管栓塞術,將心房破洞修補起來,現在她感覺體力、精神都變好,也不再出現胸痛,很感慨沒早點發現早點治療,「否則自己在運動場上表現會更好」。
她的主治醫師、中山醫學大學附設醫院先天性心臟病科主任陳豐霖解釋,心房中膈缺損是左、右心房未完全分隔而出現破洞,嚴重者會右心衰竭併發肺高壓,終至換心、換肺,在臨床上心房中膈缺損直徑大於○.八公分就應限制運動並積極治療。
交大EMBA
鍾惠民 執行長
交大EMBA壘球隊
郭本寧 隊長
台灣體育大學體育室主任
楊賢銘 教授
台灣體育大學壘球隊
陳鳳盈 教練
中山醫學大學附設醫院先天性心臟病科
陳豐霖 主任
社團法人台灣先天性心臟病關懷協會
陳豐霖 理事長
壘球國手 - - -陳鳳盈簡介:
學歷:國立台灣師大體育系
現任:國立台灣體育運動大學壘球隊 教練
經歷:2004年義大利國際邀請賽 第二名
2004年澳洲大獎賽 第一名
2004年日本熊野公開賽 第四名
2003年第三屆美國盃 第三名
2002年釜山亞運 第二名
2002年第十屆世界錦標賽 第三名
2001年世界錦標賽亞洲資 第三名
http://www.facebook.com/heart100#!/media/set/?set=a.337062106335468.73244.147289135312767&type=1
真是運動奇蹟!罹患先天性心臟病也能成為體育國手。真實故事發生在雅典奧運國家女壘代表隊選手陳鳳盈身上,力大無窮有「鐵牛」美名的她,竟然患有心房損缺疾病,心房破洞直徑達一.五公分,曾經備受運動後易喘、胸痛困擾的她,去年底透過心臟健檢才發現這個「致命危機」。
台灣體育大學一百名競賽級選手及教練,日前透過交通大學EMBA、台灣先天性心臟病關懷協會促成進行心臟體檢,代表國家在運動場上發光發熱的這群運動健將,竟然有兩名罹患先天性心臟病,其中一名選手是全身臟器異位(心臟長在胸部右側),而國手退役擔任壘球教練的陳鳳盈,活到卅二歲才發現「自己一出生即有心房中膈缺損。」
陳鳳盈從二○○一年到二○○四年陸續代表國家女壘隊參加國際賽事,二○○四年澳洲大獎賽中還為台灣拿下冠軍。檢查結果出爐讓她相當震驚,她說,每回賽前體檢都沒有發現這個「致命隱疾」,當醫師解釋心房中膈缺損會使得心臟負荷過度,激烈運動更可能發生猝死,她才發現過去運動十分鐘就累,原來不是體能差。
而最近一年陳鳳盈經常莫名胸悶、胸痛,還有一次差點昏倒,在發現心臟病後她也在二月間接受心導管栓塞術,將心房破洞修補起來,現在她感覺體力、精神都變好,也不再出現胸痛,很感慨沒早點發現早點治療,「否則自己在運動場上表現會更好」。
她的主治醫師、中山醫學大學附設醫院先天性心臟病科主任陳豐霖解釋,心房中膈缺損是左、右心房未完全分隔而出現破洞,嚴重者會右心衰竭併發肺高壓,終至換心、換肺,在臨床上心房中膈缺損直徑大於○.八公分就應限制運動並積極治療。
交大EMBA
鍾惠民 執行長
交大EMBA壘球隊
郭本寧 隊長
台灣體育大學體育室主任
楊賢銘 教授
台灣體育大學壘球隊
陳鳳盈 教練
中山醫學大學附設醫院先天性心臟病科
陳豐霖 主任
社團法人台灣先天性心臟病關懷協會
陳豐霖 理事長
壘球國手 - - -陳鳳盈簡介:
學歷:國立台灣師大體育系
現任:國立台灣體育運動大學壘球隊 教練
經歷:2004年義大利國際邀請賽 第二名
2004年澳洲大獎賽 第一名
2004年日本熊野公開賽 第四名
2003年第三屆美國盃 第三名
2002年釜山亞運 第二名
2002年第十屆世界錦標賽 第三名
2001年世界錦標賽亞洲資 第三名
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