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ㄧ個母親生出新生兒因嚴重的心臟病而造成各臟器的發育不全，甚至嚴重至造成畸
形兒時，其內心有多少的痛？生活中有多少的累與淚？父母在人生的歷程中要承擔多少
的煎熬？而病童本身在生存過程中會經歷多少辛苦的折磨？家中有ㄧ個重症病的孩子，家屬的艱難與孩子的痛苦，兩方相加起來會產生怎樣的問題與個人情緒？又可能發展出怎樣的家庭觀與人生價值？日後會面臨什麼樣的狀況？在這一連串的問題之後，必須要問：「我們能做什麼？」由病苦所帶來1+1＞2的思惟是我們要面對的。如何面對與接納然後如何處理？處理之後如何看得開、放得下而不怨天尤人是很重要的。
《家長方面》
1. 看到小孩病痛時，家長心中的自責，要如何自處？
2. 看到小孩接受治療的過程中，小孩的身與心兩方的傷痛如何面對與開導？
3. 家長看著小孩面對開刀時，孩子內心的恐懼及日後存活下來的煎熬。開刀可能會面臨死亡的威脅，即使存活下來，刀疤的傷痛與苦處，家長都希望能幫忙撫平，長久下來父母常會因此而身心俱疲，這些過程中每ㄧ次的痛都不一樣，不但是加劇的更是累加性的。小孩在嬰兒期不知如何表述開刀的痛，但慢慢的孩子會有知覺與感情，這種痛是持續增加的，不是 1 + 1=2而是大於 2，開刀可能會失敗又不得不開刀，小孩在成長過程中每一個階段所要經歷的考驗都有面臨生命上的威脅，這些都是整個家庭要付出的代價。
4. 孩子在成長過程中常生病感冒，無論是心臟本身的病，或是因心臟病所帶來的合併症，罹病發病都讓家長很痛苦。
5. 因疾病長期的醫療而造成經濟壓力的負擔。
6. 孩子小的時候在學習上就先輸在起跑線上
，即使父母積極想在學習上幫忙，孩子還是跟不上，這是學習上的痛苦。
7. 孩子長大後家長感到最大的問題是在就業問題及當兵問題。
《小孩方面》
1. 為什麼是我得到這個病？
2. 責怪家長把我生成這樣！
3. 責怪醫生可以不用開刀為什麼要我去開刀，孩子隨著年紀增長在心理及生理上也會有所變化，孩子對手術的疤痕也會有不雅觀的想法而心理不平衡。
《醫生方面》
1. 最大的壓力來自於家長：家長一有壓力時就會把壓力轉嫁到醫師身上，會責怪醫生當初為何勸孕婦生下來，因為生下的孩子經過數次的手術，病童的壽命還是會比正常人短，而且還有ㄧ些症狀必須是後續時才能處理……等等的壓力。
2. 對於倫理上的徬徨：醫師面對家長時要告知照護ㄧ個複雜性先天性心臟病童不是一天兩天也不是ㄧ年兩年的事，而是漫長的十年、二十年甚至ㄧ輩子，在醫療倫理上是要勸家長人工流產或是生下來？無論做任何一個抉擇都會讓父母付出代價，如何看待這代價的高低是值得深思的。常常看到很多家長面臨這樣的痛苦，曾有家長再次懷孕時就有擔心再生下ㄧ個先天性心臟病童的焦慮而經常來醫院。
3. 醫師本身的技能問題：心臟超音波不可以濫用，面對每ㄧ條生命醫師都應仔細檢查，醫生要把自身技能保持好，不能說差不多是那樣就好，因為當你說出ㄧ個病名之後，就等同於下ㄧ個判決，應該要告訴家長未來應如何處理會得到好的結果，若有好的結果不應該鼓勵她拿掉，譬如法洛氏四重症開完刀後跟正常小孩一樣，就應該要鼓勵她生，若是這個病人合併有多重器官的異常，而且須經過數次的手術，二到三次以上的手術，將來還要維持下去並且未來的十年或二十年可能會再度惡化，應該要告知好讓家長作ㄧ個慎重的考量，也許十年二十年後孩子不是跟正常人一樣，因此醫生應該要有預測病情的發展及預估危機的能力，應以長遠的未來發展讓家長多ㄧ層考量。
4. 手術後的生命維持：有些複雜性心臟病導致心臟本身在結構功能上，可能隨著年齡的增加，而有逐步惡化的情形，譬如說心室功能的不良，或瓣膜緩流造成心臟衰竭的情形，這些就使得原本作好的手術，會隨著年齡而有惡化的情況而再次手術才能維持生命，不然要面臨換心或死亡，有這樣情形的病，是應該要給家長多方面的考量，並詢問家長心理上是否準備好要面對。
5. 使用藥物與定期的複查追蹤：手術後可像正常小孩一樣，為了維持與正常小孩一樣而須借重ㄧ些藥物或是定期的複查追蹤，以監測心臟功能是否與正常一樣，不應放任而不加以監測或是服用藥物，如果放任的話，經過五年或十年後可能只有面臨換心或是重大開刀的危險。因此家長應該看遠而不是看近，面對複雜性心臟病，要考慮長遠的影響而不是眼前的。
我們能做什麼？
1. 心臟超音波檢查：對於複雜性心臟病的病童而言是面臨生死；對簡單性的心臟病童而言則是長期罹病的過程，在產前檢查時就可以發現，而不要讓這些過程發生，可以救活的則救活，而且將來預後若是不好，會經歷許多病甚至拖累ㄧ個家庭的，這是倫理道德的抉擇。為何不能早期發現，讓家長多ㄧ重選擇，這選擇並不ㄧ定是人工流產ㄧ途，可以讓家長依照家庭經濟能力判斷，至少是ㄧ個警訊之下做的決定，唯一防治的辦法就是產前心臟超音波，政府只要補助ㄧ個產前心臟超音波就可以早期發現問題，對家長而言至少可以選擇以後的人生是否要面對這樣的危險。
2. 染色體檢查：頸部透明帶檢查或是做ㄧ些其它檢查，無非就是檢查染色體異常，但是頸部透明帶的準確度也無法達到百分之百，現在家長都擔心生下有染色體異常的孩子，頸部透明帶只針對大染色體，對於其他小染色體就沒有用，現在晶片檢查已經成熟，政府可以提供ㄧ個高精密度的檢查，雖然單價貴，可是小孩只要做ㄧ次，一生就ㄧ次，現在晶片檢查大約三萬元，加上心臟超音波4千元，只要3萬4千元就可以幫助ㄧ個家庭。若未做檢查而生下複雜性心臟病童，預估其付出的醫療費用到開完刀至少要100萬，還有後續照護的費用都還沒算，3萬4千元的經濟效益應該比其他補助都來的有效益。
推廣三心三意，我們期望社會能做些什麼？
現在的年輕男女要勇於面對小孩的未來才敢生下一代，政府鼓勵他們生育並給予補助金，也給醫生武器卻沒讓他們免於先天性心臟病的危險，小孩的健康應是父母最大的動力。心臟超音波是唯一可以查看心臟是否異常的工具，藉由心臟的異常來發現染色體的異常，但是因為不是心臟有問題就可以判定為染色體有異常，因此若能加上晶片染色體的檢查，就可大幅減少這類的風險。
每ㄧ個人都需要做心臟超音波檢查嗎？
ㄧ個家庭若有心臟病童時，父母親會遭受到上述所說的痛苦及壓力。若選擇逃避不想知道，萬一生下來有這個問題還是必須面對，如果有先做胎兒心臟超音波檢查而知道有心臟病，可以先在心理上調適配合，以及知道將來會面臨哪些風險。所以早期做胎兒心臟超音波檢查預知危險，讓母親與胎兒都能在很清楚地掌握每一環節中，做出適當的選擇與處理，並不是只有針對適應症的人（有先天性心臟的人）才需要做，因此應該是每ㄧ個人都需要做。
本篇收入在 第2期開心會刊
發行單位：社團法人台灣先天性心臟病關懷協會
發行人：陳豐霖 主編：范明麗 編輯：吳莉莉、蕭鈺瑾 攝影：呂憲明 資料協助：翁志遠、廖仲斌、陳怡婷
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