[VSD] 多麼令人期待而又喜悅的日子

家長心聲

五月二十一多麼令人期待而又喜悅的日子。本日正是小女葉人郡的出生日，全家人為迎接這新到來的小生命，而雀躍不已。在婦產科嬰兒室時，親友的探訪中，總是稱讚她是最漂亮的一個，連一向不抱小Baby的“阿爸”也在郡郡第一天到家的時後，衝到庭院門口，一把接過，抱在懷裡。在郡郡滿月，到小兒科接受預防注射及健康檢查時，醫生說她有“心雜音”，並醫囑需回到醫院讓小兒心臟科醫師覆診。因郡郡前兩個哥哥都沒有心臟問題，且所有家族親友中，並不曾有如此疾病者。所以當時並不以為意，沒想到隔幾天回到醫院覆診時，醫師竟斷定她有先天性心臟病。天啊!這是何等遙遠而又必須面對的疾病。當時內心的驚懼可想而知。
後來經親友介紹，得知中山醫院的陳豐霖醫師是小兒心臟科的權威，便帶小女至中山醫院請求陳醫師診治，當時在候診室面對如此多患童家屬的心得交換及陳醫師詳盡的說明此先天性心臟病併心室中隔缺損的病徵及診治方法後，才讓我對小女的病情有所了解。後來經過加護病房裡護士阿姨及醫師們十二天來細心的照顧，讓郡郡的體重和心臟衰竭的現象，回復穩定後，便帶回家照顧。過了三日，因郡郡不尋常的哭鬧，我便拿起聽診器，細數她的心跳，才驚覺竟不到一百下，便連夜帶到醫院急診。
因郡郡心臟衰竭及肺高壓的現象，陳醫師決定提早為她開刀。當時雖心有不忍，卻也知道這是最好的安排。透過陳醫師自信的眼神和積極負責的態度，讓我相信把郡郡交給他是對的。在開刀房外，約六小時忐忑不安的等待，當開刀病房門打開的那一剎那，看見兩個月大的郡郡全身插滿管子，由心臟外科醫師及數位手術室人員推出來的當時，真是既感動又不捨。感動的是那麼多醫護人員，雖滿臉疲憊，卻盡心的救治，不捨的是那小小的身軀卻得承受如此病痛。後來經過小兒加護病房所有護士阿姨和醫師細心的照顧，讓小郡郡有如神助般的復原，在此由衷的向陳豐霖醫師和加護病房的護士小姐及所有幫助郡郡的人說一聲謝謝!謝謝!






心室中隔缺損治療之新趨勢
一. 前言
一般而言,每一仟個活產嬰中,約有8位患有先天性心臟病,其中尤以心室中隔缺損佔居首位,約百分之30至40,其次是法洛氏四合症約百分20至25,再則是心房中隔缺損及存開性動胍導管約各佔百分之10左右,隨著科技發展之進步,診斷工具之改良加上小兒心臟科及心臟外科醫生同心協力,先天性心臟病得以愈早被發現,更由於麻醉、手術方法及術後 照護之進步,即使是新生兒,體重很輕,若須手術,其手術後仍可以有很好的結果。
二. 分類
心室中隔缺損,其臨床症狀及預後各不相同,與其缺損位置具有緊密不可分的關係,依解剖位置分為四種主要型態,包括(1)肺瓣膜下方型,因常合併冠狀竇瓣尖脫垂,而併發主動脈瓣膜反流,(2)膜性型,約有百分之二十至六十可以自行癒合,(3)移位型,此型不易自行癒合,其中前置移位型常合併右心室出口狹窄及肺高壓,後置移位型則常伴有主動脈弓窄縮症,(4)肌肉型,約有百分之五十至八十可自行癒合, (5)房室管道型，常合併肺高壓及嚴重心臟衰竭，因無雜音常被誤診。由以上的分類及其合併症,可以知道正確的診斷心室中隔缺損,關係著其臨床治療及預後
三. 症狀
心室中隔缺損臨床表現主要有二類,一類源於心臟疾病本身,由於左至右側心室分流的增加,使得心臟負擔過量,逐漸發生心臟衰竭表徵,呈現出呼吸急促,心跳加速,冒冷汗,小便少,幼兒餵食困難,發育不良,甚至肝腫大;另一類則與心臟疾病相關連,主要表現就是經常性上呼吸道感染及炎,一般而言,心臟的衰竭臨床症狀最好發旒新生兒一個月至三個大時,因肺部壓力下降,使得心臟左至右分流急速上升,而造成心臟負荷過大,發生心臟衰竭,因此臨床醫師都可於此時藉由仔細的病史詢問及理學檢查,而發現心室中隔缺損。
四. 診斷
詳細的病史及仔細的理學檢查,包括聽診心雜音之位置及觸診肝臟大小,對心臟功能狀況之評估具有重要性,冉加上彩色杜卜勒超音波心圖,可以確定缺損位置及血流動力學之改變,在正確的診斷及分類後,依不同的方法治療。
五. 治療
治療步驟中,最重要的是確定室中隔缺損之類型,因不同類型,其預後不同,有的可自行癒合,有的必須手術治療方可矯正,如肺瓣膜下方型心室中隔缺損合併冠狀竇瓣尖脫垂及主動脈瓣反流,其次則是內科治療,目的在治療心臟衰竭及其相關症狀如上呼吸道感染及心內膜炎,心臟衰竭治療方法,可以(1)限制奶量(2)使用利尿劑及(3)血管擴張劑或強心劑之使用,以減少心臟之負荷,在相關症狀方面: 則(1)控制及減少上呼吸道感染,少至公共場所(2)以高熱量飲食,以增加能量之攝取,從而改變體質,增加生長指標。
最後是外科治療,大部分心室中隔缺損患兒,在過了兒童期,且無症狀者,不需開刀,一般手術治療的時機依不同年齡有:
(1)嬰兒期：嚴重心臟衰竭現象,併發反覆性感染,生長遲滯及對藥物反應不佳(內科治療效果不佳)者。
(2)幼兒期：指一至三歲有1.併發肺高壓或2.併發主動脈反流,主動脈瓣膜脫垂,須手術以抑制肺血管發生不可恢復性變化及矯正主動脈瓣膜變形,減少主動迴流,3.持續性心臟負荷過重者。
(3)兒童期：嚴重主動脈瓣膜變形及/或合併迴流以及心內膜炎及心臟負荷過重者,具肺動脈高壓症之患童,則須審慎評估其病變可能之嚴重度再作定奪。
六. 預後
內科治療,主要在減少症狀,而非治療心臟疾病本身,約有百分之三十至六十膜性心室中隔缺損及百分之五十至八十肌肉型心室中隔缺損,可自行癒合,至於內科治療反應不佳者,則有賴外科手術治療，由於手術方法及術後照顧之進步，手術治療成功率，不開刀治療，其所面臨的罹病率及死亡率反而比開刀治療來得大，本院經驗在一歲以下手術，接受開刀治療成功率甚佳，在手術後經一年的追蹤生長指標，有明顯進步，其中體重可由,生長曲線第十百分位以下，增加至第五十百分位，比手術之前，有極大差別，由此可見嬰幼兒期早期施行手術矯正心室中隔缺損,應有極大機會可消彌其症狀並改善其生長發育。
七. 日常照顧
在日常照顧方面,首先應培養定期追蹤的觀念,一般而言,小型心室中隔缺損,對心臟功能無甚影響,日常活動大致不必限制:手術矯正後之病童,大致上亦不須做限制活動之舉,這2類病童的長期存活率應與正常人類似,唯須注意心內膜炎之預防,即患童在接受拔牙及各項侵犯體內黏膜之檢查時(如胃鏡,膀胱鏡等),須於前後接受適當抗生素以防止黏膜受損,細菌進入血流,形成心內膜感染,若屬上呼吸道之檢查,則投予盤尼西林類抗蘭格氏陽性菌抗生;若屬腸胃道或泌尿道之檢查,則須加投與胺基環醣類抗生素(aminoglycosides),另外本類病人若遇有疑似細菌感染之疾病,宜給予適當抗生素,以杜絕細菌在心內膜滋生之機會。
至於長期心臟病,則可照兒童心臟衰竭病童之照顧方式予以處理,若有肺壓升高致肺血管阻塞性不可逆變化者,即所謂艾森蒙傑綜合症(Eisenmenger complex),則照顧方法亦同一般心臟衰竭之支持療法，將來做心肺或肺臟移植,可以改善其狀況。
八、結論
國外心室中隔缺損之治療在過去20年間已有極大的進步,我們希望藉著引進國外進步的經驗,力求接近國外之診斷治療水準,病人的臨床照顧,診斷及治療步驟,均遵照國外之『早期治療,早期恢復』之基本信念,希望能使病童能儘早恢復接近正常之生活,使國外醫學進步的果實也能在國內生根。


小兒心臟科 陳豐霖

[ASD] 我的直覺反應是怎麼可能

感謝小兒心臟科陳豐霖主任
當醫生跟我說小博的心臟有心房中隔缺損(醫學上稱ASD)、我的直覺反應是怎麼可能，聖博今年8歲了，從小時候到現在活動力是那麼的強又沒有症狀，一定是醫生弄錯了，於是我帶聖博又到了台中巿幾家較知名的醫院做進一步的確認。
或許是我真的疏忽了，即使是有一點點的異樣我也不以意，當其他醫院也告訴我是ASD時，我的心裡面由原來的不安轉換成恐懼，我一直在想為什麼發生在我小孩的身上，怎麼辦?要如何治療?找哪家醫院?如果開刀危險性有多高?各種假設與假設之後的惶恐全湧上了心頭!這幾天原本的生活步調都亂了!後來經過與家人不斷的溝通，終於下定決心找中山醫院的小兒心臟科陳豐霖主任，在這之前已久聞陳主任的醫術與名望，陳主任詳細的為我們解釋ASD初期症狀並不明顯，但是如果沒有治療，等小孩子20歲以後慢慢就會有合併高肺壓的情況發生，那時候再治療危險性就會變的很高，小孩在成長過程中也沒有辦法很正常，而導致無法彌補的遺憾!所以他建議我們開刀治療將破洞修補起來，讓小孩子早日回復到正常。
天啊!心臟開刀對我們一般的人來說，是多麼嚴重的事情，儘管陳主任很詳細的為我們解說ASD這種手術成功率很高，已經是很成熟的技術，請我們可以放心。但接下來的日子坦白講，我是在忐忑不安的心情下度過，當然這其中家裡面也討論過好多次，雖然猶豫，但是最後還是決定以積極的態度來面對這已經是一個事實，我不斷告訴自己今天不面對，往後的日子無論是對我的家庭、事業都可能受到影響，甚至面對聖博我更會有一種愧疚，於是和陳主任終於排定5月7日為聖博開刀治療。
隨著5月7日的逼近，心裡面的恐懼也越來越強烈，我一直在想、我將一個現在活蹦亂跳的小孩送進開刀房，萬一有什麼差錯，我怎麼承受的住。
5月7日終於到了，當護士推著小博進開刀房的那一剎那，為人父母的，心裡面的那種痛，豈是筆墨所能形容，我一直默默祈禱著一切能平安順利，當陳主任走出開刀房，並跟我們說一切順利時，我終於鬆了一口氣，心裡面對陳主任及所有醫療人員，只有萬分的感激，謝謝你們救了我的兒子。
一切的夢靨都過去了，接下來在小兒心臟加護病房的醫師及護士們對聖博細心照顧的這些日子，千言萬語也難以形容我心中對你們的感謝，有你們的付出，才能救回我的兒子，謝謝你們!我永遠也不會忘記你們!
另外，我感謝台中縣政府，因為你們推動全台中縣學童的心臟篩檢，才能讓我們早期發現早期治療，也希望可以每年繼續的推動，以救更多的孩子!

[ASD] 隔天進入加護病房探望她時她的氣色已逐漸好轉

陳豐霖醫師：
心中無限感激您的醫術改善了我女兒身體上的不適！
記得我女兒在國小時剛開始成績都蠻不錯，往後卻是逐年下降，我經常指責她越來越不認真，但她卻很無奈的答我「頭很痛，有時候已經讀好卻又忘了」，而每隔幾天就喊著頭痛、頭暈，帶著她看過了多少間醫院仍然未見改善，我以為是給她太大壓力才導致如此，她上了國中在一次的健康檢查中得知患有『血管環』，剎那間我楞住了，原南是血管環讓她經常頭痛、頭暈，經陳醫師詳細檢查後告訴我「要開刀」，簡單的三個字卻讓我頭皮發麻、全身無力，但眼看著她頭痛的次數越來越頻繁，我經過了極力掙扎後決定讓她開刀，安排好住院後當晚我未合上眼睛，眼淚直流而下，心中的痛不知如何形容，待手術後看著她全身插了很多有針、有管的身影更是難受到流淚，但隔天進入加護病房探望她時她的氣色已逐漸好轉，而陳醫師也很耐心的告訴著她的身體狀況，讓我安心了許多，到了第四天就已經可以出院了。
經過了陳醫師的手術治療後，我的女兒頭痛全改善了，而她落後的成績也已在進步了，這一切全是陳醫師您的恩德，在此我要向陳醫師您說一聲「謝謝您」！

[ASD] 阿嬤是第一個知道我的心臟有問題

開心感言
一出生我的心臟就破了一洞，阿嬤是第一個知道我的心臟有問題，從小阿嬤就聽出我的心臟有雜音，還帶我到醫院檢查，醫生說小時候心臟有雜音，有的長大就會自然好。全家為了我的病憂心不已，尤其是阿嬤衣不解帶的照顧我。
直到上了一年級，中山醫學院的醫生到學校替學生做心臟檢查，醫生告訴我和老師說，我的心臟破了一個洞，須要開刀補滿。全家聽了十著急，立即刻不容緩的安排住院事宜。我先住進醫院抽血檢查，隔一天做心導管，看破洞大小及如何修補，作心導管前我雙腳不停的發抖，醫生跟我說不要緊張不會痛，隔天決定開刀，到了開刀那天醫生跟我說不要怕等一下會讓我睡著，等我睡醒以後我就跟正常的小朋友一樣了。過一會我被麻醉推進很冷的開刀房，家人非常擔心，疲憊的在手術房外面等待，幸好手術很成功，媽媽才稍微放心一點，這都是陳豐霖主任賜給我的，讓我有了新的生命。
我一住進醫院，打完針以後，陳主任就來看我，陳主任帶著眼鏡和藹可親的問我問題。陳主任的醫術妙手回春，阿嬤說：「好像華陀再世」，阿公也說：「謝謝醫生感激不盡」。到了現在開刀的傷口還在，它的顏色慢慢變白長出肉來；每次洗澡看到它，心裡充滿感激，感謝陳主任把我的心臟補起來，讓我跟正常人一樣，每次脫衣服看到它都會惜福，我還能健康快樂的跑跳，這都要感謝陳主任。
讓我再一次大聲說：陳豐霖主任謝謝您

[ASD] 護士!那張單子拿一下!這個

「護士!那張單子拿一下!這個…有點問題!」，什麼我的心臟有問題嗎? 我可是在六年級當選健康兒童的人欸!當時一聽見醫生那無情的宣判時，猶如晴天霹靂般!嚇的我不知所措的望著醫生，十分震驚也十分害怕，醫生問下一句話，「你會常感冒嗎?」，我誠實的搖搖頭，心想著應該不會有事吧?心中的不安一五一十的刻寫在臉上，面對醫生的問題只能一面回答，一面設法安撫我那越來越惶恐的心。
回到教室的我，無法露出半點笑容，如烏雲蓋頂般在我的頭上盤旋打擊，排拒和焦慮在心中徘徊，我的朋友們從未見過如此失魂落魄的我，不停的安慰我。回到家也不知從何說起，只是一臉沉默。我擔心的問媽媽：「嗯……應該知道吧?」，想不到媽媽用一種沈穩安定口吻說：「幸好老天爺很厚愛你，讓你及早發現，更有堅強的醫療陣容幫你做手術。沒事的，不用擔心，全安排好了。」
隨著時間的逼近，兩個禮拜後即將手術，心中的不安、焦慮、害怕，一一浮在臉上，心情也一天不如一天，心想：真希望這只是一場夢，不可能是真的!早知道我就不會去檢查，也不會去作什麼心電圖、X光、心臟超音波……等，這一切也不會發生的，更別提開刀了，當時的我簡直就像是癌症初期的人，不斷的否定這一切。
這一天終於到了，隨著媽媽到了醫院，進了醫院聞到的那濃濃的藥水味不禁打了一個寒顫，經過徹底檢查，原本強做鎮定的我，微笑著跟醫生有問必答，直到住進病房要抽血了，望著那針筒插進我的手臂，壓抑許久的情緒，一瞬間爆發了，我的眼淚像斷了線的珍珠，不斷的流下，其實也不是打針在痛，而是我的心在抽痛、害怕，從小到大我從沒有為我的身體健康如此擔心，多希望這一切不是夢，但看著吊著的點滴，為了不讓媽媽擔心，也只能靜靜的躺著任人宰割了。
進了手術室，不知為何?腦袋一片空白，只是一味的發抖、一面不停的作深呼吸，試圖的讓自己平靜下來，冷靜下來…，躺在手術台，醫生和護士都準備好後，醫生在我的腳上打麻醉針，作了一大堆準備工作，此時的我好希望媽媽陪在我身邊，雖然醫生、護士都是這麼的好，頻頻安慰我；幫我拭淚，想幫我放鬆心情，但我真的好想看見我的家人…，希望他們陪著我，當醫生把管子進我的身體時，雖然不痛，但是看著螢幕，心導管在體內進行。這種怪異的感覺卻無法用言語來形容，打藥時更有一股熱從我的胸口慢慢擴散至全身……那種的疼痛、不舒服，我絕不想再經歷它了。
我非常謝謝這些護士及醫生對我的付出和努力，雖然我的不舒服，比不上他們的壓力，我的恐懼比不上他們的擔心，由衷的感謝他們的仁心，更敬佩他們的工作，我想告訴所有的人，心臟問題不可忽視，雖然它可能無症狀，但它卻時時威脅著你，及早發現；及早治療，所以健康檢查是必須的，經過這一切後，我會更珍惜自己的身體健康，謝謝所有幫我、愛我的人!謝謝你們!

[ASD] 記得小時候。有一次感冒"我媽帶我去小鎮診

陳豐霖醫生 鈞鑒;

首先要感謝陳豐霖主任與台中縣政府，為小朋友舉辨心臟撿查,
方知我的心房申隔缺損還沒自癒。

記得小時候。有一次感冒"我媽帶我去小鎮診所看感冒,醫生告訴我媽，我的心臟有雜音，建議帶到台中榮總看心臟斜。後來我媽也照醫生囑咐。帶我作撿查，才知我心臟破一個洞，天下毋親都是一樣，我媽也不例外。我媽急忙問醫生怎麼辦? 醫生說沒關係:[只要每隔半年。作一次定期追蹤
]，後來我有作三次定期追蹤，再加上沒有任何症狀，所以醫生曾經囑咐:”不定期作追蹤"。我們給遺忘。

在上小學的時候。我媽跟老師說:「我心臟有毛病』。在小三的時候，附近的醫院有到學校幫小朋友作心臟檢查，說我心臟已經自癒，我急忙告訴媽這好消息。

可能是機緣，就在我國一(92年)的時候，中山醫院陳主任到學校作心臟篩檢，才知我心臟其實沒自癒，反而破洞越大。希望我要去中山醫院詳細檢查。我是利暑假至中山醫院陳豐霖主任作檢查。主任告訴我媽說:「現在科學很發達，用心導管就可以。不須開刀，費用部份約15萬。費用以家裡經濟是過問題"後來陳主任建議"不然．等縣政府補助。今年7月作定期追蹤，陳主任告訴我媽:
「作心導管似用雙雨傘裝置來關閉。且縣政府已開放補助』。已沒
醫藥費用問題，當然是個好消息，於是陳主任安排8月11日作心導管。

其實說我不害怕，那是不可能，只能放在心裡，怕我媽、其他人、、、擔心，除了相信陳主任技術、專業博學"放鬆心情，我不知能做什麼。

這次在作心導管期閻，除了謝謝陳豐霖主任仁醫仁術"妙手回春，還有加護病房的大哥哥、大姐姐們，對我細心照顧。真的感謝大家。尤其陳主任。另外我爸媽曲衷謝謝台中縣政府舉辮與幫忙，以及陳豐霖主任、、各方面協助，願陳
主任往後不辭辛勞。為心臟病患服務，更是心臟病患的福報。


在此敬祝陳主任
身體健康
萬事如意